ANSEDH forma parte de Share4Rare, una comunidad que trabaja fomentando la investigación colaborativa en enfermedades raras. Este mes de junio Share4Rare ha organizado una serie de webinars a los que ha asistido parte de la junta de ANSEDH.
El primero de ellos fue un webinar informativo para explicar un proyecto sobre cuidados paliativos en enfermedades raras impulsado por Share4Rare y los detalles de la convocatoria dirigida a asociaciones de pacientes que estén interesadas en participar como entidades promotoras en este estudio colaborativo multi-asociación. ANSEDH está estudiando las condiciones de acceso a este proyecto. Iremos informando sobre este tema.
El segundo de los webinars tuvo lugar el pasado 19 de junio, y fue a cargo de Lluís Montoliu. La sesión llamada «De la idea al proyecto: el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación» subraya que las personas con enfermedades raras y sus asociaciones, como ANSEDH, no deben ser solo receptoras de la investigación, sino participantes activas en ella. La experiencia cotidiana de quienes viven con enfermedades minoritarias (el síndrome de Ehlers-Danlos por ejemplo) aporta un conocimiento esencial para identificar necesidades reales, definir prioridades y orientar proyectos que respondan a problemas concretos, como el diagnóstico tardío, el dolor crónico, la fatiga o la calidad de vida. También se destaca la importancia de colaborar con investigadores, hospitales y entidades científicas para impulsar estudios rigurosos y éticos, en los que la voz de pacientes y familias tenga un peso real en la toma de decisiones.
Además, el webinar explica cómo se desarrollan nuevas terapias, desde la investigación en laboratorio hasta los ensayos clínicos, señalando tanto su potencial como sus desafíos, especialmente el alto coste y la dificultad de acceso. Aunque los avances en genética e inteligencia artificial abren oportunidades prometedoras para enfermedades poco frecuentes, el progreso depende en gran medida de contar con datos de calidad aportados por pacientes y de construir registros bien organizados. Para ANSEDH, esto refuerza el valor de participar en proyectos colaborativos, compartir experiencias y generar evidencia que ayude a mejorar el diagnóstico, la atención y, a largo plazo, los tratamientos para las personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
Desde aquí queremos agradecer su dedicación y el valioso trabajo que están realizando para seguir avanzando, paso a paso, en el conocimiento de las EERR.
