El Consell de Menorca y la Fundació per persones amb discapacitat de Menorca han organizado el XI Encontre Malalties Minoritàries i Discapacitat: La nostra actitud (XI Encuentro Enfermedades Minoritarias y Discapacidad: Nuestra actitud). Las socias de ANSEDH en Menorca han podido asistir presencialmente, mientras que las que viven en Mallorca lo han hecho de manera on line.
El encuentro, que se ha celebrado en el Salón de Plenos del Consell Insular de Menorca, ha empezado con la ponencia «La humanidad de la IA al servicio de la dependencia». El ponente, Tiago Barro, ha explicado en qué consiste la IA, Inteligencia Artificial, sus orígenes, la situación actual y su futuro más inmediato. Lo ha hecho de manera entretenida, recurriendo al humor para mostrar la potencia de esta herramienta. Como resumen, podemos destacar que ahora mismo convive IA del tipo que usa Alexa o Netflix en su algoritmo, los wearables y herramientas como chatGPT y otras IA generativas de texto, imágenes o vídeos. Respecto a las aplicaciones en la medicina o la discapacidad, el sr. Barro ha puesto como ejemplo el futuro papel de la IA en la asistencia a la movilidad, y la ayuda a los médicos a la hora de hacer un diagnóstico, recalcando que solo se debe usar como un copiloto, y nunca como sustituto.
La segunda ponencia ha sido a cargo de Cristina Fernández, psicóloga, que ha hablado del estrés y la salud. Entre otros temas, ha tocado el tema de los efectos del estrés crónico en la salud física, no solo en la mental: fatiga, debilitamiento, diabetes, hipertensión, úlceras digestivas, menor resistencia a la enfermedad,… También ha explicado los pasos a tomar en una situación estresante, empezando con una evaluación primaria (qué significa para mí esta situación?), siguiendo con una evaluación secundaria (tengo recursos para afrontar la situación?) y una reevaluación (qué me ofrece mi entorno?), para acabar con el afrontamiento (centrado en la emoción o en el problema) y la solución del problema.
La mañana del jueves ha concluido con una conversación con Alessandro Marinelli, presidente de CERMI Baleares, que dio a conocer el trabajo de las asociaciones para conseguir más accesibilidad, así como la situación actual de la accesibilidad en Baleares, tanto en la calle como en los hoteles.
El viernes 23 ha empezado con la ponencia de David Mercadal, profesor de educación física, con el título «La mirada educativa y saludable de la actividad física». Ha querido empezar explicando la diferencia entre actividad física, ejercicio físico y deporte. David ha expuesto sus vivencias ante el deporte, en ese caso el fútbol, como jugador y ahora como entrenador. Un punto importante ha sido ver cómo se enfoca el deporte en los colegios, los clubes deportivos y diferentes áreas, incidiendo en la motivación y la actitud ante el deporte. Las necesidades de motivar también desde casa, con los padres y cómo puede afectar la selectividad en los niños a la hora de ser seleccionados para jugar o no en competiciones.
La segunda charla del viernes ha sido a cargo de la dra. Montserrat Pons, neuropediatra, que ha hablado de la repercusión del mal uso de las pantallas digitales. La doctora ha insistido en los problemas tanto físicos como psicológicos del uso de las pantallas en edades tempranas: adicción, pérdida de visión, de atención, autismo… Ha querido también llamar la atención sobre el uso del control parental en móviles, tabletas y ordenadores para evitar el acceso de niños y niñas a pornografía y otros contenidos no recomendados para su edad.
La mañana ha acabado con un coloquio muy interesante con Iliana Capllonch (impulsora de asociaciones de pacientes en Baleares), Cati Cerdà (presidente de ABAIMAR ), Marcel Carreras (Asociación Nacho Carreras) y Jerónima Vidal que inicio la lucha por estas jornadas de enfermedades minoritarias. Jerónima, madre de niños con enfermedades raras, no ha podido asistir, pero han podido leer una pequeña carta, que ella misma ha entregado dónde habla de sus hijos ya fallecidos por una enfermedad minoritaria, y en la que ofrece un agradecimiento y disculpa por no poder asistir al evento.
Por su parte, Iliana ha explicado su experiencia como madre de una niña afectada, su lucha por dar luz y visibilidad a las enfermedades raras, cómo las redes sociales en su caso le ayudaron a encontrar herramientas y personas, y cómo creó el proyecto Abaimar con Cati Cerdà. Esos años pasaron siendo voluntaria, ponente, política activa de su pueblo, siempre visibilizando y trabajando por las enfermedades raras. Illiana ha contado en primera persona todo lo que ha sufrido y padecido desde el diagnostico de su hija, abandonando proyectos por no poder seguir luchando, reflexionando y dando las gracias por la ayuda recibida.
A continuación, Cati Cerdà ha empezando dando las gracias, después de regresar a este congreso 10 años después, a todas las familias de pacientes por ayudar ha avanzar en la visibilidad y normalización de las enfermedades raras. También siendo madre de hija afectada, ha dado su testimonio y su experiencia, así como datos concretos del crecimiento de Abaimar en estos últimos años. Además ha agradecido el hecho de dejar a las asociaciones dar voz a los afectados. Eso facilita la visibilidad en diferentes ámbitos. Pero también ha hablado de las reivindicaciones, como el registro de enfermedades raras de Baleares, la ayuda del gestor de casos en los hospitales y en los centros de salud, y la necesidad de equipos multidisciplinares. Una de sus luchas desde la asociación es tener a psicólogos en los hospitales para el momento del diagnostico. Otro punto importante ha sido la petición de cambio en las valoraciones de dependencia, por la falta de profesionales y el retraso para renovarlas. También ha tocado el tema de la educación inclusiva en infantes, que en su opinión anda muy escasa de profesionales, y las barreras arquitectónicas en los colegios, que no están resueltas: no hay cuidadores ni profesionales específicos para los niños con dificultades, y muchas familias no tienen ni la posibilidad económica para contratarlos.
La última ponencia de la mañana, a cargo de Marcel Carreras ha hecho una intensa reflexión desde su dura experiencia como padre de un hijo fallecido por una enfermedad rara, leyendo algún fragmento de su precioso libro, «Una nueva estrella en la cruz del sur», y sus anécdotas en el horrible viaje desde el diagnóstico de su hijo, y explicando cómo encontró esa fuerza para seguir adelante, dentro de todo lo que implica perder a un hijo. Entre las cosas positivas que han pasado en estos años de lucha ha destacado las nuevas técnicas quirúrgicas que ayudan a solucionar esa grave patología, los años que se dedico a formar a sanitarios por varios hospitales y a ofrecer su conocimiento, que ya haya tratamiento para esa enfermedad,… Desde su fundación han ayudado a ello en gran medida, y siguen intentando ayudar a las familias afectadas que tanto lo necesitan. Con sus preciosas palabras nos ha emocionado y nos ha hecho reflexionar sobre lo importante que es poder estar con las personas que queremos.
El día acabó con la masterclass impartida por Fide Mirón, vice-presidenta de FEDER, que podéis ver en el vídeo de día 23 a partir del minuto 08:56:00
Ponencias día 22 por la mañana. La primera ponencia y la conversación son en catalán, mientras la ponencia sobre el estrés es en castellano. En algunos momentos hay problema de sonido y no se oye a los ponentes.
Ponencias día 23 por la mañana. Las ponencias son en catalán, mientras que el coloquio es en castellano.
