Este sábado 18 de octubre se ha celebrado la IX Run4ELA 2025, una carrera que organiza la asociación ELA Balears. Esta carrera tiene como objetivos visibilizar la enfermedad de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y sensibilizar a la población de las necesidades de las personas afectadas y sus familias, así como recaudar fondos para la bolsa de productos de apoyo y para los programas de fisioterapia respiratoria y de atención y apoyo que ofrece la asociación.

Nuestra delegada en Islas Baleares, Marga Peralta, participó en la carrera popular luciendo la camiseta de ANSEDH, dando así visibilidad al síndrome de Ehlers-Danlos y apoyando a ELA Balears, con la que se está trabajando en el grupo de asociaciones de enfermedades raras de Balares.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta degeneración ocasiona la pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular, ocasionando una atrofia de los músculos que avanza a una parálisis progresiva.

Además de afectar la autonomía motora, también afecta a la capacidad del habla, deglución y respiración. La persona afectada necesita ayuda para realizar actividades de la vida cotidiana, volviéndose cada vez más dependiente. No obstante, la persona afectada de ELA es plenamente consciente de su deterioro y del proceso evolutivo de la enfermedad. 

Actualmente, es una enfermedad que no tiene cura ni se dispone de ningún tratamiento que permite parar el proceso degenerativo. Las causas que la provocan son todavía desconocidas y afecta, principalmente, a personas entre 40-70 años.

Los primeros síntomas de la ELA pueden ser tan sutiles que, a menudo, pasen por alto y esto dificulta su diagnóstico. Es considerada una enfermedad minoritaria, que afecta a unas 90 personas en Baleares y unas 4000 en toda España. La mayor esperanza de todo el colectivo reside en que las investigaciones acaben dando sus frutos y se encuentre un tratamiento efectivo por la ELA.

Desde ANSEDH apoyamos y damos visibilidad a las personas afectadas de ELA y a la asociación ELA Balears en su lucha.