Nuestra delegada Mariangeles Docampo asistió el pasado 15 de Febrero a las Jornadas del Consejo Sectorial de Salud de CEDDD sobre Enfermedades Raras “ Historias Extraordinarias”.
Con el objeto de visibilizar a estas personas y su realidad y con motivo de la celebración en febrero del mes de las EERR se organizaron estas jornadas donde se compartieron las experiencias de miembros de Fundación Síndrome Dravet; Fundación Ana Carolina Diez Mahou, ANPE (Asociación nacional de epilepsia), Asociación Guerreros Púrpura, Asociación Enach, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León y Asociación SATB2.
La jornada fue moderada por Mar Ugarte Ozcoidi, vicepresidenta de Consejo Español para la Defensa Discapacidad y Dependencia.
Todos los participantes compartieron su misión y objetivos de cada asociación coincidiendo en la falta de ayudas económicas para la investigación, la divulgación y visibilidad de las patologías, el acceso a la educación y el ocio, la mejora de la calidad de vida de los afectados y en definitiva un cambio en el sistema.
Se compartieron grandes historias detrás de cada enfermedad, la lucha a la que se enfrentan cada día y la falta de conocimiento de una sociedad anestesiada ante lo ajeno.
Conseguir una investigación para la cura o mejoría, ese el fin que todas las asociaciones de enfermedades raras perseguimos.
