El 7 de marzo de 2025, tuvo lugar en Zaragoza, en la sala de la Corona del edificio Pignatelli, la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento organizado por el Gobierno de Aragón, FEDER y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).
La jornada tuvo como propósito presentar el Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón (Paipera), una iniciativa que busca mejorar la atención, investigación y el registro de las enfermedades raras, que afectan a unas 85,000 personas en Aragón. Su objetivo es optimizar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como promover una mejor calidad de vida para quienes las padecen. Este plan, impulsado por el sistema aragonés de SALUD, cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Zaragoza y los laboratorios Takeda y UCB.
En el acto estuvieron presentes algunas de nuestras socias, además de nuestra delegada en Aragón, Montse Sonsona, y su soporte en la comunidad, Nuria Ruiz, representando a nuestra asociación ANSEDH.
Además, entre el público se encontraban representantes de distintas asociaciones de enfermedades raras de Aragón, así como de profesionales sanitarios interesados en ayudar a las personas afectadas por estas patologías.
El acto, conducido por el locutor D. Juanjo Hernández, contó con la presencia y la intervención de personalidades de la administración aragonesa, como el consejero de sanidad, José Luis Bancalero, así como de diferentes asociaciones, como el presidente de FEDER, Juan Carrión, el presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y vocal de FEDER, José María Soria, y la presidenta de Somos PERA (Personas con enfermedades raras de Aragón), Sara Berdejo.
La jornada fue un espacio de encuentro entre administraciones, profesionales, pacientes y asociaciones para compartir experiencias, conocer avances recientes y reflexionar sobre la mejora de la atención y calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
Se desarrollaron dos mesas redondas: la primera, titulada “Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión institucional”, moderada por Dña. María Soledad Corbacho, Jefa de Servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Planificación, estuvo centrada en la visión de las administraciones y destacó la necesidad de coordinar esfuerzos para responder a las necesidades de este sector de la población aragonesa, que se enfrenta a dificultades y barreras a diario, que se suman a las ya propias de la enfermedad. En esta mesa participaron representantes de las diferentes administraciones que se han coordinado para poner en marcha el Plan Integral.
Los ponentes fueron:
Ramón Boria, Director General de Asistencia Sanitaria y Planificación del Gobierno de Aragón.
Ángel Lanas, Director del Instituto Aragonés de Investigación Sanitaría de Aragón.
Dña. Elena Gonzalvo, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Alvaro Conceiro, Asesor de Gobierno para las Políticas Sociales. Ayuntamiento de Zaragoza.
Ángel Val, Director Gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales.
Dña. Ana Castillo, Directora Gerente del Servicio Aragonés de Salud.
Un momento especialmente emotivo fue el testimonio de Sara Berdejo, presidenta de la Asociación Somos PERA (Personas y Enfermedades Raras de Aragón), quien compartió su experiencia como madre de un niño con una enfermedad rara. Relató el doloroso proceso de diagnóstico, la falta de apoyo emocional, el shock, la sensación de abandono y la falta de información y apoyo, así como la necesidad de mejorar los recursos disponibles para las familias que enfrentan estas situaciones. Su reivindicativa intervención tocó profundamente a los asistentes arrancando los aplausos y la empatía del público.
La segunda mesa redonda, “Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión asistencial”, mesa formada por profesionales de la salud y moderada por la Dra. María Bestué, neuróloga del Hospital Universitario Miguel Servet, se centró en el esfuerzo que ya hacen los profesionales de salud y en los pasos que todavía quedan por dar para conseguir que el plan integral se convierta en una realidad. También participó José María Soria, vocal de FEDER en Aragón.
Los ponentes fueron:
Dña. Inmaculada García, Pediatra Hospital Universitario Miguel Servet.
Miguel Ángel Torralba, Médico Internista e Investigador Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Dña. Silvia Izquierdo, Jefa de Sección de Genética H. U. Miguel Servet.
José María Soria, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Dña. Marián Orós, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de lgualdad. Ayuntamiento de Zaragoza.
Dña. Ana Bandrés, Coordinadora Uso Racional del Medicamento Servicio Aragonés de SALUD.
La estrategia propuesta para Aragón contempla la creación de una unidad local para coordinar la atención y formación de pacientes y familiares, el desarrollo de infraestructuras y redes para identificar centros especializados en enfermedades raras, la optimización del diagnóstico temprano mediante tecnologías avanzadas y telemedicina, y el apoyo a los pacientes a través de recursos educativos y plataformas de intercambio de experiencias.
El evento concluyó con el minuto de oro de los profesionales sanitarios y de José María Soria, que dibujaron un prometedor panorama lleno de esperanza.
Listado de asociaciones presentes:
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- AAR, Asociación Aragonesa de Retina.
- AAFQ, Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.
- AEAA, Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
- AELAM, Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
- AEMC Chiari-Siringomielia, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales.
- AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
- AESR, Asociación Española de Síndrome de Rett.
- AHUCE, Asociación de Osteogénesis Imperfecta de España (Huesos de cristal)
- ALDA, Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón.
- ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
- ARAELA, Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- ARAPKUOTM, Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos.
- ASENARCO, Asociación Española de Enfermes del Sueño.
- ASIC, Asociación Española de Ictiosis.
- ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón.
- HHT, Asociación Española de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
- HSC, Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
- PRINCESA RETT, Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett.
- SOMOS PERA, Pacientes y Enfermedades Raras de Aragón.
- FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.
Enlaces:
Jornada Día Mundial Enfermedades Raras Aragón
https://www.iacs.es/evento/jornada-dia-mundial-enfermedades-raras-aragon/
Aragón avanza en la atención a las enfermedades raras con una estrategia integral impulsada por FEDER
El Gobierno de Aragón anuncia la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras
Cuenta IG Salud Aragón
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El consejero de Sanidad inaugura el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón con una jornada con pacientes, profesionales y gestores (Programa en PDF)
