Muchas gracias por hacernos visibles.
El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes.
Asimismo, el consejero explicó que desde 2017 se está trabajando en la elaboración de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras, para ello, informó, “se ha diseñado un proyecto piloto, que se iniciará en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto del SESCAM, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha”.
Para ANSEDH, (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias) lo más importante es difundir, concienciar y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos al igual que promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades.
El pasado día 21 de Mayo con motivo de la campaña de difusión del mes del SED, pudimos impartir la I Jornada concienciación de los Síndromes de Ehlers-Danlos en el Hospital Santa Barbara de Puertollano.
«Hoy queremos mostrar nuestro agradecimiento a D. Luis Tirado Gallardo»
D. Luis Tirado Gallardo es Jefe subalterno de personal del Hospital Santa Barbara, quien nos dio la oportunidad de difundir nuestro mensaje.
Gracias.