Durante el congreso de verano de The Ehlers-Danlos Society se presentó el proyecto «The Road to 2026» (el camino hacia 2026), una iniciativa internacional para actualizar la clasificación de los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). La publicación de la nueva clasificación está prevista para el 2 de diciembre de 2026, en el American Journal of Medical Genetics.

Sabemos que la noticia de una revisión de los criterios diagnósticos puede generar incertidumbre y preocupación, especialmente entre quienes han pasado años buscando un diagnóstico. Pero el objetivo de este proyecto no es cuestionar la experiencia de las personas afectadas ni borrar los diagnósticos existentes, sino revisar la evidencia científica acumulada durante la última década para mejorar la identificación, la comprensión y la atención de estas condiciones.

¿Qué cambios se están estudiando?

La revisión contempla actualizar la clasificación de todos los tipos de SED, revisar los criterios diagnósticos tanto del SED hipermóvil y como del TEH.

En particular, se están evaluando aspectos como la hipermovilidad articular generalizada, el dolor, las manifestaciones cutáneas, las lesiones de tejidos, las luxaciones, los antecedentes familiares y las comorbilidades. También se estudia cómo reflejar mejor la diversidad de síntomas y presentaciones clínicas.

Estas modificaciones buscan conseguir criterios más precisos, inclusivos y útiles para los profesionales sanitarios. Sin embargo, los criterios definitivos todavía no se han publicado, por lo que aún no es posible determinar cuáles serán los cambios.

Un proceso que debe poner a las personas en el centro

La experiencia de los pacientes constituye una parte fundamental de esta revisión, junto con la investigación científica y la práctica clínica. Además, The Ehlers-Danlos Society prevé desarrollar materiales educativos y recursos para ayudar tanto a las personas afectadas como a los profesionales sanitarios a comprender los cambios.

Desde ANSEDH seguiremos informando a nuestras personas socias a medida que se conozcan las novedades. Mientras tanto, queremos recordar que una actualización de los criterios no invalida automáticamente un diagnóstico previo ni elimina los síntomas, las limitaciones o las necesidades de atención de nadie.

Cuando se publique la nueva clasificación, será importante conocer su contenido y las recomendaciones que se establezcan para su aplicación. Hasta entonces, pedimos prudencia ante las interpretaciones anticipadas y tranquilidad frente a los rumores: el propósito de esta revisión es avanzar hacia un mejor diagnóstico y una atención más adecuada para las personas con SED y TEH.