Fecha: Lunes 24 de febrero de 2025
Hora: 18 h
Lugar: Espacio Xplora Ibercaja
P.º de la Constitución, 4, 50008 Zaragoza
Enlace: https://www.ibercaja.es/xplora/agenda/una-mirada-en-blanco-y-negro/
Una mirada en blanco y negro establece un diálogo acerca de las denominadas enfermedades raras. Con el concepto de calidad de vida
como elemento central mostramos testimonios de personas que nos interrogaran más que darnos respuestas y nos hablan de vida con
mayúsculas. Por eso es necesario conversar, poner en común las ideas o mejoras en la calidad de vida deseada por todos.
Programa
18:00h Presentación:
Eva Del Ruste
Francisco Vique
Yolanda Gimeno
Carlos Perella
18:20 h Mesa Redonda:
Marta Azanza
Laura Martínez
Ana Cris Sánchez
Paz Guiménez
Pablo Celma
Begoña Garcés
Féliz Pereguina
18:45h Proyección CVRS: Una mirada en B y N
Este evento se enmarca dentro el Proyecto de Eva del Ruste de Casa del 13:
https://casadel13.com/noticia/conversaciones-sobre-calidad-de-vida-y-enfermedades-raras/
Conversaciones sobre Calidad de Vida y Enfermedades Raras.
Esta exposición documental forma parte del proyecto CVRS: Una mirada en blanco y negro que hemos diseñado para el Hospital Infanta Sofía de Madrid con la colaboración de MERIDIAM y BESTINVER la Sociedad Concesionaria del centro sanitario.
Con el ti?tulo “Una mirada en blanco y negro” y con el concepto de calidad de vida como elemento clave se muestran a trave?s de ima?genes personas que nos invitan a una reflexio?n. Se trata de dar visibilidad a pacientes con patologi?as raras, desconocidas para la mayori?a por su escasa incidencia.
Además de las fotografías, mesas hexagonales con diferentes agentes del ecosistema de las ER, otras piezas documentales con los afectados y trabajadores del hospital forman parte del proyecto que tendrá su continuidad digital en WIKI ER-13 «La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras».
CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDADES RARAS – HOSPITAL INFANTA SOFÍA
