El miércoles 27 de mayo, nuestros socios Orestes Torrejón y Ana Cejudo junto a nuestra vicepresidenta, Ana Pineda, han sido entrevistados por Onda Jerez Televisión en el programa El diario de Rober, presentado por Rober Pazo con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos.
Durante la entrevista, Orestes y Ana compartieron su experiencia como pacientes, describiendo la sintomatología asociada al Síndrome de Ehlers-Danlos y las dificultades que afrontan en su día a día.
Asimismo, nuestra vicepresidenta abordó la realidad de esta enfermedad, destacando la importancia de un diagnóstico precoz para mejorar el pronóstico, prevenir complicaciones y favorecer una mejor calidad de vida. Además, subrayó la necesidad de contar con una Unidad de Referencia en Andalucía que garantice una atención integral, especializada y multidisciplinar para las personas afectadas.
Durante la entrevista comprobamos lo complicado que resulta transmitir y hacer entender qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos y lograr que la sociedad comprenda la complejidad de esta enfermedad, sus múltiples manifestaciones y las importantes limitaciones que puede generar en la vida cotidiana.
Por ello, es fundamental continuar dando visibilidad al Síndrome de Ehlers-Danlos y reivindicando una atención sanitaria especializada, el impulso de la investigación y el acceso a los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Queremos agradecer a Onda Jerez la oportunidad que nos ha brindado para visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos.
La entrevista se puede ver en YouTube a partir del minuto 32,10
