El proyecto «Creciendo con Apoyo: programa de terapias para la mejora de la calidad de vida en menores con SED y TEH», presentado por ANSEDH al Programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido seleccionado para recibir financiación durante un año destinada a apoyar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo para personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico.
«Creciendo con Apoyo» tiene como objetivo facilitar la continuidad de terapias especializadas para menores de 21 años con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH). Dado que ANSEDH es una entidad de ámbito nacional y no dispone de centro propio ni de profesionales sanitarios en plantilla, el proyecto se desarrolla mediante ayudas económicas dirigidas a las familias, permitiendo que cada menor pueda continuar el tratamiento indicado por sus profesionales de referencia y adaptado a sus necesidades y entorno.
Para la presentación del proyecto se identificaron, conforme a los criterios establecidos en la convocatoria y a la documentación aportada por las familias, 17 menores con necesidad acreditada de continuidad terapéutica. La financiación concedida permitirá apoyar el desarrollo de las actuaciones previstas dentro del proyecto.
Desde ANSEDH queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a FEDER su confianza en este proyecto, que supone un respaldo al trabajo que la asociación desarrolla para mejorar la calidad de vida de las personas con SED y TEH y sus familias.
En los próximos días, todas las familias que presentaron solicitud recibirán una comunicación individual de ANSEDH con información sobre el resultado de su participación en esta convocatoria. Las familias incluidas en el proyecto financiado serán informadas, además, de los siguientes pasos para la gestión de las ayudas.
Somos conscientes de que las necesidades existentes superan los recursos disponibles en esta convocatoria. Por ello, ANSEDH continuará trabajando para impulsar nuevas iniciativas y buscar financiación que permita ampliar este tipo de apoyos y llegar al mayor número posible de familias.
La resolución completa del Programa IMPULSO y el listado de entidades beneficiarias pueden consultarse en la siguiente página:
https://grupomutua.info/ResolucionImpulso26
