Este martes 28 de enero, el Hospital Sant Joan de Déu organizó, junto con la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) en el marco del proyecto europeo PALLIAKID, un webinar destinado a familias de niños y niñas con enfermedades raras. con el título «Herramientas para cuidarnos» La sesión estuvo a cargo de Àngels Ponce, experta en el trato con familias y profesionales que tienen niños enfermos a su cargo.
En la charla se facilitaron, entre otras cosas, herramientas para ayudar a las personas cuidadoras en la gestión de las emociones asociadas a los cuidados paliativos pediátricos. Como indican en la presentación del vídeo «En general, cuando tenemos hijos/as con necesidades especiales debido a una situación crónica compleja, nos volcamos en su atención. Y cuidar de nosotras/os mismos es casi misión imposible: nos dejamos para el final (cuando tengamos tiempo que, en realidad, no llega nunca). Dado que es una situación difícil, el autocuidado se convierte en una estrategia muy útil. No por egoísmo, sino para dar lo mejor de nosotras/os mismas/os a las personas que tanto queremos»
Además de la charla sobre autocuidado, en el vídeo se presenta el proyecto europeo PALLIAKID, https://palliativeprojects.eu/palliakid/ . Se trata de un proyecto interdisciplinar que tiene como objetivo «evaluar la viabilidad, la eficacia y la rentabilidad de nuevas intervenciones para niños, adolescentes y adultos jóvenes con necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida en diferentes sistemas sanitarios de Europa, centrándose en aquellos factores que influyen en la participación de los pacientes activos y los cuidadores familiares».
Podéis ver el vídeo de la charla a continuación y en el canal de youtube de European Association for Palliative Care