Estamos felices de comunicar que ANSEDH, la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, y AEPOD, Asociación Española de PoTS y Otras Disautonomías, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades para compartir divulgación y apoyo a las personas afectadas por estas patologías.

Desde ANSEDH seguimos ampliando las colaboraciones con entidades de pacientes de enfermedades que co-ocurren y guardan relación con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). La disautonomía, en especial en su forma del síndrome de taquicardia postural (PoTS, por sus siglas en inglés), es un trastorno que sufre un gran número de personas afectadas por SED y TEH. Son patologías que suelen darse en un mismo paciente, con gran afectación en su calidad de vida.

La disautonomía es un término paraguas que comprende diversos síntomas derivados de una disfunción del sistema nervioso autónomo (SNA). El SNA es la parte del sistema nervioso responsable de regular los procesos automáticos del cuerpo, es decir, aquellos que ocurren sin tener que hacerlo de manera intencionada, tales como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la temperatura corporal, la digestión, el sueño… La disautonomía es, por tanto, un trastorno neurológico. Existen diversas formas de disautonomía, siendo el PoTS una de las más frecuentes.

Este convenio es un gran paso para las personas afectadas tanto por SED y TEH como por disautonomía. ANSEDH y AEPOD unen esfuerzos para visibilizar ambas patologías y luchar por una atención sanitaria de calidad. ¡Juntas llegaremos más lejos!