El pasado 16 de mayo se celebró en el Centro Social Blas Infante de Jerez de la Frontera la I Jornada sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo en Jerez, organizada por la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) con la colaboración del Ayuntamiento de Jerez..
La jornada comenzó con la intervención de Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH, acompañada por Yessica Quintero, delegada de Inclusión Social, Dependencia, Mayores y Familia del Ayuntamiento de Jerez, y Rosa Elba González, representante de FEDER.
La primera ponencia fue ofrecida por Mª Ángeles Docampo, delegada de ANSEDH en Jerez, quien presentó una introducción general al SED y la hiperlaxitud. A continuación, el fisioterapeuta Ángel Yáñez explicó el abordaje de la enfermedad desde la fisioterapia.
La jornada continuó con la intervención de Inmaculada Hernández, maestra y directora del CEIP El Rubial, que expuso el modelo de ANSEDH en la colaboración entre centros educativos y asociaciones de pacientes. Después el doctor Marc Stefan Dawid-Milner presentó una ponencia centrada en la neuropatía de fibra fina. Finalmente, los podólogos Pedro V. Munuera y María Reina hablaron sobre el papel del podólogo en el manejo del SED.
El acto se cerró con unas palabras de Inmaculada Guerrero, vicepresidenta de ANSEDH.
Desde ANSEDH agradecemos la participación de todas las personas asistentes, así como el trabajo de nuestras compañeras en Andalucía Occidental: Mª Ángeles Docampo y Ana Pineda. También queremos dar las gracias a los y las ponentes por compartir sus conocimientos y su experiencia. Esta jornada ha sido un paso más en la tarea de dar a conocer el SED y promover una atención adecuada a quienes lo padecen.
Esta jornada ha sido un paso importante para seguir avanzando en el reconocimiento del SED. Todavía queda mucho por hacer: mejorar la formación del personal sanitario, facilitar diagnósticos adecuados, y garantizar una atención multidisciplinar que tenga en cuenta todas las manifestaciones del síndrome.
A la vez, ha sido un espacio de encuentro y de impulso. Una oportunidad para poner sobre la mesa lo que muchas personas viven a diario y para seguir trabajando por el derecho a una vida con dignidad, apoyo y comprensión. Porque visibilizar también es avanzar.
