Sevilla acogió el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos

Febrero de 2019 fue la avanzadilla al día internacional de las Enfermedades Raras, en Sevilla se celebró  el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos. Este congreso, organizado por El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Fundación Mehuer y FEDER y su Fundación, viene celebrándose cada dos años. Se abordan temas como, el …Leer más

Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

ANSEDH galardonada en las Islas Baleares

Difusión Síndrome de Ehlers-Danlos El pasado 1 de febrero tuvo lugar en el Palau De Congresos de Palma, la V Jornada de Salud de las Islas Baleares organizada por la Consejería de Salud de las Islas Baleares, a la que asistió la responsable del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Se …Leer más

La Caixa aporta 6.000 euros para la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos

  Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más

XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor

    El XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor ha tenido lugar en Palma de Mallorca durante los días 24 a 26 de Mayo de 2018.   El lema del congreso es “Vivir sin Dolor” y según palabras del Presidente del Comité Organizador, el Dr. José Luis Aguilar : “Para ello contamos con …Leer más

I Jornada concienciación en el Hospital Santa Bárbara de Puertollano

    Muchas gracias por hacernos visibles.   El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más