Baleares celebró el Día de las Enfermedades Raras en el Parlament y en Son Espases

El pasado 28 de febrero de 2023, y en el marco del día de las Enfermedades Raras, ANSEDH en Baleares estuvo presente en la lectura de la Declaración Institucional por el Día de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar en el Parlament de les Illes Balears.

Representantes de diferentes asociaciones, entre ellas ANSEDH, acudieron a la lectura de la Declaración y de la posterior aprobación de la misma por unanimidad. Dichas asociaciones fueron recibidas por la presidenta del Govern Balear, Francina Armengol, la consellera de Salut, Patricia Gómez, y los miembros de la mesa del Parlament.

Ese mismo día, por la tarde, se celebró en Son Espases, la I Jornada sobre enfermedades minoritarias organizada
por la Conselleria de Salut del Govern Balear. A la jornada acudieron representantes de la Consellería, entre las que podemos destacar a la consellera Patricia Gómez, al director general del Servei de Salut, Manuel Palomino, la subdirectora de Humatització, Atenció a l’Usuari i Formació, Rosa Duro, y la Subdirectora de Atenció a la Cronicitat, Coordinació Sociosanitària, Salut Mental i Malalties Poc Freqüents, Estefanía Serratussel.

El objetivo de esta jornada fue dar a conocer las distintas asociaciones y sus patologías a los profesionales sanitarios. Una persona de cada asociación se encargó de esa tarea. Marga Peralta, delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, fue la encargada de ponerse ante el micrófono y explicar a los asistentes la labor de la asociación y qué significa tener el síndrome de Ehlers-Danlos. Durante algo menos de cinco minutos hizo una lista de la mayoría de síntomas asociados a esta patología. Acabó recordando por su nombre a varias personas afectadas por el síndrome. (Texto de la intervención)

La Jornada acabó con una serie de peticiones conjuntas para los médicos, entre las que se podrían destacar la empatía y la escucha. Se les recordó que la mayoría de pacientes con este tipo de enfermedad son pacientes expertos en lo que sufren, y que, como médicos, deben confiar en lo que les trasmiten en la consulta.