ANSEDH y The Ehlers-Danlos Society en Madrid

ANSEDH, Platinum Sponsor, en la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España

 

¡Nos complace anunciar que se acaba de abrir la inscripción para la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España!

La Sociedad Ehlers-Danlos reúne a los principales expertos del mundo para analizar la información médica y científica más reciente sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos relacionados, incluidos los trastornos del espectro de hipermovilidad descritos recientemente.

La conferencia tendrá lugar en Madrid durante dos días consecutivos; el 6 de abril de 2019 es el Día de los profesionales de la salud y el 7 de abril es el Día del paciente para aquellos que tienen EDS / HSD y sus familias.

Para el día del paciente, las sesiones se traducirán a un máximo de cinco idiomas, según las preferencias de los solicitantes de registro, permitiendo interactuar al paciente con el profesional médico. 

Visite nuestra página haciendo clic en el enlace a continuación para obtener más información, incluida la lista de oradores, la agenda y la información de ubicación. ¡Esperamos verte ahí!

www.ehlers-danlos.com/2019-madrid/

Del personal de The Ehlers-Danlos Society y ANSEDH

 

Por favor síguenos y comparte:

10 reflexiones sobre “ANSEDH y The Ehlers-Danlos Society en Madrid

  1. Hola
    Me llamo María Teresa Donari mi hija valentina Muñoz donari
    Padece de este síndrome Sed del tipo tres muy fuerte
    Su calidad de vida está muy disminuida, tienen alguna clínica , hospital donde traten pacientes como mi hija ??! Realmente se puede manejar bien los síntomas o las enfermedades que lleva este gen ??!
    Tiene una dermatosis neutrofilica, angeodema , dolor articular severo , náuseas y vomitos contantes . Reino ojo seco , cusgooatia , las heridas no sanan rápidamente ,mareos , disautonomia severa .
    Podrá. Ayudarme ???!

    Mi correo es
    donari.marite@gmail.com

  2. Hola, mi nombre es Dulce Goitia, soy de Venezuela. mi hijo creen que padece de elhers danlos a nivel vascular mas ese diagnóstico no ha podido ser comprobado. Nececito ayuda.

    1. Buenas tardes Dulce:
      ANSEDH se ecuentra ubicada en España.No podemos ayudarle en Venezuela. Lo lamentamos
      un saludo

  3. Hola buenas tardes, hace algunos años me diagnosticaron con el síndrome de Ehlers Danlos.
    En mi ciudad no hay un médico especialista en enfermedades raras y en los hospitales aunque me atiende medicina Interna y me deriva a traumatólogos, reumatólogos etc
    Nadie parece comprender lo que me ocurre.
    Siento que no creen lo que les digo y sus respuestas son que ellos saben cómo es el síndrome por los libros.
    Mi principal problema son las luxaciones y subluxaciones, las contracturas…las caidas
    Es digamos lo que más duele.
    Aparte son los hematomas, cicatrices diferentes, dolores de cabeza, cansancio general etc
    Solo pido que me traten como a alguien a quien entiendan, que no me hagan sentir que me lo invento, que exagero o no tengan tacto a la hora de hablar sobre el tema.

    Una pregunta rápida nada más.
    ¿Hay algún especialista en este síndrome en Andalucia?

    Y en caso de haberlo.

    ¿Podrían remitirme de mi ciudad a la del especialista y así poder atenderme?

    Gracias

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.