El pasado 17 de octubre, el Hospital de Manacor (@hospital_manacor), por primer año, celebró la I Jornada de Llevant Promotor de la Salut. En este encuentro comunitario, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) participó con una mesa informativa siguiendo con la tarea de dar visibilidad a nuestra patología.
Durante toda la jornada, las socias voluntarias de ANSEDH, atendieron a pacientes, familiares y profesionales del sector sanitario. También se acercaron al stand varias de las autoridades de Mallorca, como la gerencia y cargos del propio hospital. Nuestra participación como asociación tuvo un triple impacto: concienciar sobre la importancia de un diagnóstico temprano, orientar a las personas afectadas que a menudo se enfrentan a un largo periplo médico, y tejer lazos de colaboración con el personal del hospital.
Unidad y convenios: el valor del tejido asociativo
En la mesa no solo se distribuyó material propio sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, sino que también se ofrecieron folletos informativos de varias asociaciones con quienes ANSEDH mantiene un convenio de colaboración o trabaja de manera habitual, facilitando recursos y visibilidad mutua: ELA Balears (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ADAA (Asociación de Ayuda al Acompañamiento del Enfermo de Baleares), ABDEM (Associació Balear de Esclerosis Múltiple), Associació de Parkinson.
Un stand compartido y colaborativo
ANSEDH compartió stand directamente con representantes de Asperger Baleares y de AESCOV (Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares). Poder compartir este espacio conjuntamente en el hospital, permitió que los usuarios pudieran acercarse a conocer realidades diferentes, condiciones crónicas y neurodivergencias que en ocasiones coexisten con el SED y el TEH.
La experiencia en esta primera edición en el Hospital de Manacor deja un balance muy positivo para la delegación de ANSEDH, reforzando la necesidad de seguir saliendo a la calle y ocupando éstos espacios hospitalarios y de otra índole, para que el Síndrome de Ehlers-Danlos deje de ser una realidad invisible.
AESCOV, ANSEDH y Asperger Baleares
AESCOV, ANSEDH y ASperger Baleares junto con la Consellera de Salud y el gerente del Hospital de Manacor
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