El pasado mes de mayo se celebró la IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras, organizada por AELMHU. Aunque el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH) no se mencionaran de forma explícita, los temas institucionales y científicos abordados marcan el rumbo de la sanidad que nos afecta directamente a todos los socios.

A continuación, destacamos los tres puntos clave de este encuentro que impactan en nuestro colectivo:

• Mayor peso del paciente en las decisiones: Durante la jornada se profundizó en cómo el nuevo sistema de evaluación de medicamentos busca incorporar la voz del paciente de forma real y práctica. Esto abre una vía crucial para que las  asociaciones como participen activamente.
• Equidad entre Comunidades Autónomas: Uno de los grandes debates se centró en eliminar las barreras burocráticas que generan desigualdades en el acceso a especialistas y tratamientos según la región en la que residas. Para una patología multisistémica como la nuestra, lograr un sistema cohesionado es vital para asegurar diagnósticos tempranos y una atención justa.
• El horizonte de las terapias innovadoras: El avance en las estrategias nacionales sobre terapias avanzadas y edición génica prepara el terreno sanitario para el futuro. Seguir de cerca estas regulaciones nos permite vigilar que el sistema público esté listo para absorber la innovación científica cuando llegue a nuestro tipo de patologías.

En ANSEDH seguimos atentos a estos movimientos institucionales para garantizar que nuestras necesidades no queden invisibilizadas.

Os invitamos a ver el vídeo completo del evento aquí mismo: