ANSEDH se unió el pasado 25 de abril a la concentración celebrada en Barcelona para reclamar la tan esperada especialidad de genética clínica en España, coincidiendo con el Día Internacional del ADN.
Representantes y miembros de más de 15 asociaciones de pacientes participaron en la concentración, promovida por la Plataforma para la Creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica. También se unieron genetistas clínicos de centros hospitalarios como el Hospital Vall d’Hebron, el Hospital Clínic, el Hospital del Mar (los tres situados en Barcelona) y el Hospital Parc Taulí (de Sabadell), hospitales que conocen el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). Además, el Decano del Colegio de Biólogos de Catalunya también quiso mostrar su apoyo a la iniciativa.
La concentración, que se llevó a cabo también en otras ciudades españolas, tenía como objetivo reclamar, una vez más, la creación y el reconocimiento de la especialidad de genética clínica. Una especialidad que el Ministerio de Sanidad lleva prometiendo 40 años, habiéndose convertido España inexplicablemente en el único país de la Unión Europea que no la ofrece ni tiene reconocida aún.
Esta carencia provoca retrasos en el diagnóstico, con el consecuente agravamiento de las patologías, que tardan décadas en detectarse, y que por tanto no se pueden tratar con las terapias adecuadas. Con el reconocimiento de la especialidad, se posibilitaría un acceso equitativo de los profesionales sanitarios a una formación reglada, como cualquier otra especialidad, que garantice unos conocimientos homogéneos que reviertan en mayor calidad del asesoramiento genético a los pacientes; y a su vez, la equidad en el acceso de los pacientes a los servicios de genética clínica, sin depender de su lugar de residencia. Además, favorecería una gestión eficiente de recursos, evitando pruebas innecesarias y el empeoramiento de los pacientes.
Con cánticos como “Los genetistas son especialistas” y “Sin genética no hay diagnóstico”, y con discursos micrófono en mano, se visibilizaron las patologías (entre ellas, el SED y el TEH), la mayoría de ellas minoritarias, y se reivindicó la urgencia del Real Decreto que regule la especialidad de genética con carácter multidisciplinar.
Para amenizar la concentración y reforzar nuestro mensaje y nuestra presencia frente al Palacio de la Generalitat de Catalunya, contamos con una batucada de 20 percusionistas con diversidad funcional.
ANSEDH contó con una representación importante: su vicepresidenta Eva Collado; su delegada en Catalunya, Asun Ostáriz, y su soporte de delegación, Audrey Thénard; y un numeroso grupo de socias que acudieron con pancartas y camisetas. Además, se unieron también en la reivindicación las compañeras de AESCOV, AST Asociación Turner Catalunya, DEBRA Piel de mariposa, Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman, Asociación FOXP1 España, Asociación CTNNB1 España, Proyecto Alpha, Associació Retina Catalunya, AEPEF Catalunya, Asociación de afectados por el síndrome de Camuratti-Engelmann, y pacientes de encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), dermatomiositis juvenil y lipodistrofia.
Esta concentración fue posible gracias al trabajo del comité organizador, formado por un pequeño grupo de representantes de asociaciones entre las que se encuentra ANSEDH (con un papel muy activo de nuestra delegada en Catalunya, Asun), junto con DEBRA Piel de mariposa, Asociación CTNNB1 España, Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman, y Esperanza Alvarado como representante en Catalunya de la Plataforma para la Creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica.
¡Muchísimas gracias a todas las personas que nos habéis apoyado y habéis asistido!
Desde ANSEDH seguiremos reclamando la creación de la especialidad de genética clínica en España con la esperanza puesta en el Real Decreto para este 2024. ¡Nos urge a todos! A los afectados por síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo y por otras patologías de origen genético, al sistema sanitario y a toda la sociedad. De ello depende la calidad de vida de millones de pacientes.
Más información sobre la concentración, aquí: Reclamen la creació d’una especialitat en genètica clínica (beteve.cat)
Gracias ANSEDH! Porque juntos no sumamos, MULTIPLICAMOS!
#AquíNoSobraNadie
#EspecialidadMultidisciplinarGenéticaClinica
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