Este mes de mayo, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) se ha reunido con la doctora Valadrón, cardióloga especializada en ortopatías hereditarias del Hospital Universitario Son Espases (Islas Baleares). Los objetivos principales de este encuentro han sido revisar la atención de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos vascular y buscar maneras de colaborar más estrechamente.
Durante la reunión se ha hablado de la importancia de un seguimiento médico específico para los pacientes con Ehlers-Danlos vascular, sobre todo con cardiólogos especializados, para garantizar una atención adecuada. Así, uno de los acuerdos clave ha sido facilitar la comunicación entre la asociación y el hospital. Además, se han discutido posibles colaboraciones en el futuro, para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar el acceso a información médica actualizada. También se ha planteado estudiar un posible circuito dentro del hospital para el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con Ehlers-Danlos vascular, incluyendo, entre otras, las unidades de Genética, Cardiología y Cirugía Vascular.
La reunión se cerró con el compromiso de seguir en contacto y trabajar juntos para mejorar la atención de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos en Baleares.
