Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ANSEDH participará en diferentes actos por toda España para
- visibilizar las enfermedades minoritarias
- poner de manifiesto la importancia del diagnóstico temprano y la investigación para la mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus familias
- y divulgar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Trastorno del Espectro Hiperlaxo y la Hiperlaxitud.
Día 25/02/23 de 10:00 a 14:00.
Castellón, Plaza de las Aulas
Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Yo no soy raro, la rara es mi enfermedad”.
Lectura de manifiesto en común y actuaciones.
Día 26/02/23 de 11:00 a 13:00 H.
Zaragoza, Plaza del Pilar (lectura del manifiesto en la Plaza del Ayuntamiento)
Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
Lectura manifiesto común y baile Swing.
Día 27/02/23 a las 12:00 H.
Toledo, Sede de la ONCE (c/Reino Unido, n.º 10)
Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Presentación del Convenio de Entidades de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha.
Día 27/02/23
Onda Cero, programa «A tu salud» por Andrés Torres.
Entrevista a Mª Ángeles Díaz Lozano, presidenta de ANSEDH.
Día 28/02/23
Vigo CEIP Plurilingüe Javier Sensat | NON HAI FRONTEIRAS 1.0 (xunta.gal)
Asistencia a todos los cursos del colegio Javier Sensat para realizar talleres sobre enfermedades minoritarias.
Día 28/02/23 a las 09:00 H.
Palma, Parlament de les Illes Balears (c/ Palau Reial, 16)
Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Lectura declaración institucional
Día 28/02/23 a las 11:00 H. (Cancelada por causas meteorológicas)
Palma, Parc de Sa Faixina y Plaça de Sant Jeroni
Ruta saludable.
Día 28/02/23 de 9:00 a 15:00 H.
Barcelona, Sala Gaudí de La Pedrera – Casa Milà (Ps. de Gracia, 92, 08008)
Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, divulgadores, investigadores y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.
Día 28/02/23 a las 15:30 H.
Palma, Hospital Universitario Son Espases (videoconferencia con Menorca, Ibiza y Formentera)
Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Jornada con profesionales sanitarios.
Día 28/02/23
Cartagena, Ayuntamiento
Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Lectura de manifiesto ayuntamiento.
Día 28/02/23 de las 9:30 a 14:30
Madrid, Hospital 12 de Octubre
Jornada multidisciplinar “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
Día 02/03/23 a las 12:30.
Barcelona, Parlament de Catalunya
Queremos agradecer a todos y todas los voluntarios que lo han hecho posible, así como a las diferentes entidades que han permitido nuestra participación.
Os esperamos
