El pasado 18 de abril tuvo lugar en París (Francia) la Reunión de Primavera (Spring Meeting) del Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (Medium-Sized Arteries o MSA-WG en inglés), el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) en VASCERN (Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras). La reunión se celebró en París (Bélgica). Nuestra vicepresidenta y representante en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate), Eva Collado, asistió como presidenta del grupo de representantes de pacientes.
A la reunión asistieron expertos, representantes de pacientes y el equipo de coordinación de VASCERN. El orden del día incluyó los siguientes temas:
- Tarjeta de emergencia de VASCERN.
- Consenso Delphi internacional de expertos sobre diagnóstico y seguimiento del paciente.
- Avances en el proyecto del registro de pacientes.
- Validación del curso on-line sobre SEDv.
- Programación de los próximos webinars, videos y material educativo y divulgativo.
- Organización de la VASCERN Erasmus+ Summer School: programa de formación en enfermedades vasculares raras para médicos residentes, estudiantes y jóvenes
- Investigadores de toda Europa, cuya sesión presencial tendrá lugar en París el próximo mes de septiembre.
- Traducciones.
Las representantes de pacientes Eva Collado (presidenta del ePAG MSA-WG) y Claire Guerrier (vicepresidenta del ePAG MSA-WG y vicepresidenta de la asociación de pacientes francesa AFSED y Association DAVID) participaron activamente en la reunión y en los proyectos del grupo, y además con una sesión específica dedicada a los planes del ePAG y las necesidades de la comunidad de pacientes, que se concretaron en proyectos.
La Reunión de Primavera del MSA-WG fue un gran éxito, siendo una gran oportunidad de establecer redes para sus participantes, y una excelente plataforma para que los expertos compartieran sus conocimientos y colaboraran en distintas iniciativas, generando debates muy productivos. Además, el grupo trazó el plan de acción de los próximos meses.
Es clave la colaboración fluida entre profesionales de la salud y representantes de pacientes para avanzar en el conocimiento y la divulgación del SED vascular. Desde el ePAG estamos muy agradecidas por la colaboración de los expertos del grupo para generar y hacer progresar iniciativas que tendrán impacto positivo en la vida de los afectados por SEDv.
Más información sobre la Reunión de Primavera sobre SED vascular: Summary Of The VASCERN Medium Sized Arteries Working Group Spring Meeting 2024 | VASCERN.
