El pasado 4 de abril tuvo lugar la Reunión de Primavera (Spring Meeting) del Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (Medium-Sized Arteries o MSA-WG en inglés), el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) en VASCERN (Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras). La reunión se celebró en Gante (Bélgica). Nuestra vicepresidenta y representante en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate), Eva Collado, asistió como copresidenta del grupo de representantes de pacientes del Grupo MSA (o ePAG MSA-WG, en inglés).
A la reunión asistieron 11 médicos (incluidos 3 invitados) y 2 representantes pacientes, además del Equipo de Coordinación de VASCERN. El orden del día incluía una serie de presentaciones, debates y actualizaciones sobre los proyectos en curso. Entre otros, se trataron los siguientes temas:
• Proyectos del Grupo de Trabajo sobre embarazo.
• Consenso Delphi sobre monitorización del paciente.
• Actualización sobre el proyecto del registro de pacientes y la armonización de los códigos ICD-Orphacodes.
• VASCERN Erasmus+ Summer School: programa de formación diseñado para médicos internos, estudiantes y jóvenes investigadores en enfermedades vasculares raras. Está previsto que la escuela se celebre en París en 2024. El grupo debatió el programa y el contenido sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular.
• Validación del módulo de aprendizaje electrónico.
Las representantes de pacientes Eva Collado (copresidenta del ePAG MSA-WG) y Claire Guerrier (vicepresidenta del ePAG MSA-WG y vicepresidenta de la asociación de pacientes francesa AFSED y Association DAVID) se centraron en las actualizaciones de los proyectos en curso y nuevos. Entre otros: una tarjeta de emergencia europea para el SEDv; las nuevas Pills of Knowledge (PoKs) y otro material divulgativo; un estudio sobre la esperanza de vida de los pacientes con SEDv; y las traducciones. El grupo mantuvo un debate abierto sobre estos temas y decidió los próximos puntos de acción. Se debatieron las actualizaciones y revisiones finales del webinario sobre «Todo lo que siempre quiso saber sobre el SEDv», incluida la segunda parte del webinario.
Es clave la colaboración fluida entre profesionales de la salud y representantes de pacientes para avanzar, y estamos muy agradecidas por el apoyo recibido por parte de los médicos del grupo para generar y hacer progresar iniciativas que tendrán impacto positivo en la vida de los afectados por SEDv.
Claire Guerrier y Eva Collado
La reunión concluyó con dos debates sobre casos clínicos, uno de ellos presentado por el Hospital Vall d’Hebron, que brindaron a los médicos la oportunidad de compartir sus conocimientos y aprender unos de otros.
La Reunión de Primavera del MSA-WG fue un gran éxito, siendo una excelente plataforma para que los expertos compartieran sus conocimientos y colaboraran en distintas iniciativas, generando debates muy productivos y dando la oportunidad de interactuar con los miembros del grupo.
Más información sobre la Reunión de Primavera para SED vascular aquí.
De izquierda a derecha, algunos de los asistentes: Yaël, Dra. Laura Valenzuela, Prof. Tristan Mirault, Eva Collado, Dr. Michael Frank, Dra. Serwet Demirdas, Gloria, Prof. Fransiska Malfait, Dra. Ingrid Van De Laar, Dra. Anna Stenborg, Dra. Thy Thy Vanem.
