El pasado 4 de abril tuvo lugar la Reunión de Primavera (Spring Meeting) del Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (Medium-Sized Arteries o MSA-WG en inglés), el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) en VASCERN (Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras). La reunión se celebró en Gante (Bélgica). Nuestra vicepresidenta y representante en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate), Eva Collado, asistió como copresidenta del grupo de representantes de pacientes del Grupo MSA (o ePAG MSA-WG, en inglés).
A la reunión asistieron 11 médicos (incluidos 3 invitados) y 2 representantes pacientes, además del Equipo de Coordinación de VASCERN. El orden del día incluía una serie de presentaciones, debates y actualizaciones sobre los proyectos en curso. Entre otros, se trataron los siguientes temas:
• Proyectos del Grupo de Trabajo sobre embarazo.
• Consenso Delphi sobre monitorización del paciente.
• Actualización sobre el proyecto del registro de pacientes y la armonización de los códigos ICD-Orphacodes.
• VASCERN Erasmus+ Summer School: programa de formación diseñado para médicos internos, estudiantes y jóvenes investigadores en enfermedades vasculares raras. Está previsto que la escuela se celebre en París en 2024. El grupo debatió el programa y el contenido sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular.
• Validación del módulo de aprendizaje electrónico.
Las representantes de pacientes Eva Collado (copresidenta del ePAG MSA-WG) y Claire Guerrier (vicepresidenta del ePAG MSA-WG y vicepresidenta de la asociación de pacientes francesa AFSED y Association DAVID) se centraron en las actualizaciones de los proyectos en curso y nuevos. Entre otros: una tarjeta de emergencia europea para el SEDv; las nuevas Pills of Knowledge (PoKs) y otro material divulgativo; un estudio sobre la esperanza de vida de los pacientes con SEDv; y las traducciones. El grupo mantuvo un debate abierto sobre estos temas y decidió los próximos puntos de acción. Se debatieron las actualizaciones y revisiones finales del webinario sobre «Todo lo que siempre quiso saber sobre el SEDv», incluida la segunda parte del webinario.
Es clave la colaboración fluida entre profesionales de la salud y representantes de pacientes para avanzar, y estamos muy agradecidas por el apoyo recibido por parte de los médicos del grupo para generar y hacer progresar iniciativas que tendrán impacto positivo en la vida de los afectados por SEDv.
La reunión concluyó con dos debates sobre casos clínicos, uno de ellos presentado por el Hospital Vall d’Hebron, que brindaron a los médicos la oportunidad de compartir sus conocimientos y aprender unos de otros.
La Reunión de Primavera del MSA-WG fue un gran éxito, siendo una excelente plataforma para que los expertos compartieran sus conocimientos y colaboraran en distintas iniciativas, generando debates muy productivos y dando la oportunidad de interactuar con los miembros del grupo.
Más información sobre la Reunión de Primavera para SED vascular aquí.