El pasado 24 de octubre, el Museo Nacional de la Ciencia y la Técnica de Cataluña (MNACTEC) de Terrassa acogió la II Jornada de Enfermedades Minoritarias de Terrassa, una iniciativa de Malalties Minoritàries Terrassa (Enfermedades Minoritarias de Terrassa) coordinada por Beatriz García, secretaria y delegada de ANSEDH en Cataluña. La jornada reunió a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes, familias y entidades sociales para reflexionar sobre el impacto de las enfermedades minoritarias desde una perspectiva de género y de atención integral.
La jornada abordó cuestiones tan relevantes como los sesgos de género en el diagnóstico, el impacto de las enfermedades minoritarias en la salud de las mujeres y la realidad de las personas cuidadoras. Expertos de distintos ámbitos compartieron conocimientos y experiencias con el objetivo de avanzar hacia una atención más equitativa, humana y centrada en la persona.
Entre los momentos destacados de la jornada, cabe señalar el espacio dedicado a los nuevos proyectos, donde Margarita Peralta, vicepresidenta de ANSEDH, presentó la guía «Enfermedades raras y violencia de género», una iniciativa que pone el foco en una realidad poco visibilizada y que busca ofrecer herramientas de sensibilización, detección y acompañamiento para las mujeres afectadas.
Asimismo, la jornada permitió dar a conocer proyectos de investigación y experiencias impulsadas desde diferentes asociaciones y entidades, favoreciendo el intercambio de conocimiento y la creación de alianzas entre profesionales y el movimiento asociativo.
Desde ANSEDH queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las asociaciones colaboradoras, entidades participantes, profesionales, ponentes y personas voluntarias que, con su compromiso, generosidad e ilusión, han hecho posible esta segunda edición. Su implicación demuestra que el trabajo en red es fundamental para avanzar en la visibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades minoritarias.
La elevada participación y el interés generado confirman la necesidad de seguir impulsando espacios de encuentro como este, donde la ciencia, la experiencia de los pacientes y la colaboración entre entidades se unen para construir una sociedad más inclusiva y sensible a la realidad de las enfermedades minoritarias.
Vídeo de la jornada
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Programa de la jornada: La Teva Veu, La Teva Salut – .
