ANSEDH ha participado con un stand en el World Orphan Drug Congress 2024 (Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos), celebrado en su 15ª edición en Barcelona del 23 al 25 de octubre pasados, llevando el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) al evento sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras más grande y consolidado del mundo.
De izquierda a derecha: Audrey, soporte a la delegación de Catalunya; Eva, vicepresidenta de ANSEDH; Pau, voluntario; Asun, delegada de Catalunya.
Un congreso que es referente mundial y un punto de encuentro clave entre industria, investigadores, reguladores, organismos gubernamentales y representantes de pacientes, y que reunió a más de 2000 asistentes, 250 ponentes líderes en su campo y 130 expositores de todo el mundo. Además, el congreso ofreció 3 días de numerosas ponencias y mesas redondas de alta calidad que cubren todas las etapas en el desarrollo de medicamentos huérfanos: terapia génica, terapias avanzadas, desarrollo de medicamentos huérfanos, ensayos clínicos, regulación y políticas, fijación de precios, acceso al mercado y reembolso, colaboraciones y socios estratégicos, sin olvidar al movimiento de representación de pacientes.
Una de estas ponencias fue “Celebrating 5 years of EDS ECHO – Education, Empowering and Expanding Horizons” (“Celebrando los 5 años de EDS ECHO – Educación, Empoderamiento y Expansión de Horizontes”), realizada por Lara Bloom, CEO de The Ehlers-Danlos Society, acerca de los 5 años de su programa ECHO y su labor de formación en SED y TEH a médicos de todo el planeta. Fue un placer poder asistir a su ponencia, y también contar con la presencia de Lara en nuestro stand.
Lara Bloom, CEO de The Ehlers-Danlos Society (centro), con Asun, delegada de ANSEDH en Catalunya (dcha.) y Audrey, soporte en la delegación (izq.)
Tuvimos la oportunidad de compartir impresiones y experiencias con compañeras de asociaciones como AEDESEO, Annabelle’s Challenge, Associació Catalana Síndrome de Turner, DEBRA Piel de Mariposa, Asociación Síndrome de la Persona Rígida; con el equipo de investigadoras y estudiantes del proyecto de ciencia ciudadana Juntas Menos Raras de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona; y con representantes de organismos como FEDER y la Fundació Dr. Torrent-Farnell. También explicamos el SED y el TEH y la labor de ANSEDH a profesionales de distintos sectores de la industria farmacéutica.
Eva, Pau y Asun, de ANSEDH, con parte del equipo de Juntas Menos Raras de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona
De izq. a dcha.: Caterina, de FEDER; Mª Carmen y Eva, de ANSEDH; Alba, de FEDER; y Audrey y Nicole, de ANSEDH.
Nuestra participación en un evento de semejante envergadura ha sido muy positiva. El stand de ANSEDH en el World Orphan Drug Congress ha sido una excelente oportunidad para dar mayor visibilidad a nuestra asociación y, por supuesto, al SED y al TEH; hacer networking con otras asociaciones y aprender de ellas y detectar oportunidades de colaboración con asociaciones, empresas y centros de investigación a nivel nacional y europeo. Por otra parte, nuestras voluntarias han podido formarse, aprender e inspirarse de otras experiencias y proyectos en curso, asistiendo a varias conferencias y grupos de trabajo centrados en el rol del paciente; destacamos “El valor de la participación de los pacientes: combatir el estigma, la discriminación y celebrar las fortalezas”, una valiosa discusión con varios panelistas sobre el estigma.
Queremos dar las gracias a la organización del World Orphan Drug Congress por las facilidades para nuestra participación. Y un agradecimiento enorme a las voluntarias de la delegación de ANSEDH en Catalunya, que con su implicación han hecho posible este hito: Asun, Audrey, Bea, Eva, Mª Carmen, Nicole, Paloma y Pau.
Puedes consultar el programa del World Orphan Drug Congress 2024 : 15th-wodc-eu-agenda151024
