El pasado 11 de mayo, en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Granada ( @facultadccss), ANSEDH impartió un seminario sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos dentro de una actividad programada por la profesora Ana María Núñez de Enfermería Familiar y Comunitaria.

Ana Núñez realizó una introducción en la que dio a conocer las características, necesidades y problemáticas de los pacientes, así como la organización y gestión de las asociaciones de pacientes y las diferentes posibilidades de acompañamiento durante el proceso de la enfermedad.

A continuación, nuestra vicepresidenta, Ana Pineda, introdujo a los alumnos en el ámbito de las enfermedades raras para posteriormente profundizar en el Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo. La exposición contó además con el testimonio de nuestra socia Ana Cejudo, quien compartió su experiencia personal, poniendo en valor la importancia de ANSEDH y el apoyo que ofrece a los pacientes y sus familias.

Para finalizar, se intentó que los alumnos comprendieran la relevancia de su papel como futuros enfermeros en el abordaje y la atención de las enfermedades raras. En un contexto donde la incertidumbre, la falta de información y la complejidad clínica son constantes, la enfermería se convierte en una figura de referencia. No solo proporciona cuidados, sino que también coordina, educa, orienta, detecta necesidades no cubiertas y acompaña de forma continuada a lo largo de todo el proceso de la enfermedad tanto al paciente como a su entorno familiar.

El SED era una enfermedad desconocida para muchos de los asistentes, lo que despertó un gran interés durante la exposición y propició una participación activa.

Desde ANSEDH queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Facultad de Ciencias de la Salud y a su profesora Ana Núñez, organizadora de este seminario, por brindarnos la oportunidad de dar a conocer nuestra enfermedad a los futuros profesionales de enfermería.