Nuestra vicepresidenta Eva Collado y nuestra delegada en la comunidad autónoma, Asun Ostáriz, participaron el pasado día 2 de marzo de la audiencia en el Parlament de Catalunya con motivo del Día de las Enfermedades Minoritarias.
De la mano de la Plataforma de Malalties Minoritàries de Catalunya (Plataforma de Enfermedades Minoritarias de Catalunya), formaron parte de la presentación de los resultados del “Estudio sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias en la vida cotidiana, la escuela y el trabajo” a la Comisión de Salud. Junto a un grupo de representantes de pacientes de varias asociaciones, transmitieron a la Comisión la visión humana de esos resultados y aportaron la experiencia de la comunidad de pacientes.
Nuestra vicepresidenta Eva intervino en la presentación del informe para exponer la parte referente a recomendaciones para el proceso de diagnóstico, con los siguientes comentarios: el diagnóstico temprano es crucial; la investigación es fundamental para el diagnóstico; es necesario un acompañamiento integral durante el proceso de diagnóstico; y es imprescindible compartir información y que profesional sanitario-paciente se conviertan en un equipo.
Agradecemos a la Plataforma de Malalties Minoritàries el habernos dado la oportunidad de hacer piña junto a ellos, y a la Comisión de Salud por su disposición y empatía.
Más información:
Plataforma Malalties Minoritàries en Twitter: «Avui hem presentat al @parlament els resultats de l’estudi sobre les necessitats de les persones afectades de #malaltiesminoritàries i les seves famílies en la vida quotidiana, l’escola i la feina https://t.co/7KCFD3xCFt» / Twitter
Plataforma Malalties Minoritàries en Instagram: “Avui hem presentat al @parlament els resultats de l’estudi sobre les necessitats de les persones afectades de #malaltiesminoritàries i les…”
