El pasado lunes 26 de mayo, la delegación de ANSEDH en Catalunya asistió al IV Foro Catalán de Enfermedades Raras, organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Este encuentro, que reunió a asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y representantes institucionales, se consolidó como un espacio de colaboración para avanzar en la mejora del diagnóstico, la atención integral y la visibilidad de las enfermedades minoritarias en Cataluña.
La jornada puso el foco en tres pilares esenciales:
- El papel de la atención primaria
- La salud mental de pacientes y familias
El acompañamiento en el proceso diagnóstico
En el acto de inauguración, Anna Ripoll, vocal de la Junta Directiva de FEDER, subrayó la importancia de estos espacios para escuchar las voces del territorio y destacó la reciente resolución de la OMS sobre enfermedades raras como un hito fundamental en la defensa de los derechos del colectivo.
El Dr. Miquel Pons, subgerente del Hospital Sant Joan de Déu, remarcó la necesidad de una mirada global en la atención a las enfermedades raras, señalando que «el viaje del paciente no empieza ni termina con el diagnóstico», y destacó la importancia de abordar el sufrimiento psicológico, neurológico y emocional.
Uno de los momentos más emotivos del foro fue el testimonio de Débora Báez, madre y afectada por una mutación genética en el gen RRAGD, quien compartió su experiencia personal en el largo camino hacia el diagnóstico y agradeció el apoyo de su asociación y de FEDER.
Además, Gloria Gálvez, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, reafirmó el compromiso institucional con las enfermedades raras y valoró la participación activa del movimiento asociativo en órganos como el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya y la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries.
Las mesas redondas abordaron con profundidad aspectos como la formación en atención primaria, la coordinación entre niveles asistenciales y la necesidad de aumentar los recursos en las XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertessa Clínica).
Mireia Llopart, psicóloga de FEDER, subrayó el impacto emocional de estas patologías, mientras que Carme Herranz, del programa de Bienestar Emocional de CAPSBE, presentó modelos de prescripción social como herramientas clave para el apoyo comunitario.
Desde ANSEDH valoramos muy positivamente la posibilidad de asistir a este IV Foro Catalán y escuchar directamente las líneas estratégicas que se están trazando desde las administraciones, los profesionales y las entidades aliadas. Nuestra presencia nos permite seguir trabajando en red para visibilizar el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno de espectro hiperlaxo (TEH), compartir experiencias y avanzar hacia una atención más equitativa y adaptada a la realidad de las personas con trastornos del tejido conectivo.
Agradecemos a FEDER por su organización, así como al Hospital Sant Joan de Déu por acoger el encuentro. Continuamos trabajando con firmeza para que las personas con SED y TEH reciban una atención informada, digna y adaptada a sus necesidades reales.
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