Dado que el dolor forma parte importante de la vida de las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, miembros de ANSEDH acudieron a la jornada #TuDolorImporta 2024, que en la edición de este año tenía el título: «Recetas y píldoras». Recetas y píldoras que no fueron precisamente medicamentos, sino recomendaciones de ejercicio, salud mental,…
El evento #TuDolorImporta 2024 reunió a pacientes, médicos, profesionales de la salud y defensores de derechos para generar conciencia sobre el dolor crónico. A través de charlas, mesas redondas y actividades interactivas, se discutieron los desafíos diarios que enfrentan las personas que viven con dolor crónico, así como la importancia de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.
#TuDolorImporta 2024 comenzó con la bienvenida a cargo de Carlos Fernández Moreno, paciente experto en dolor crónico, y María Madariaga, anestesióloga y presidenta de la Sociedad Española del Dolor (SED). Juntos destacaron la importancia de visibilizar y comprender el dolor crónico.
En el primer bloque del evento, se presentaron diversas «recetas» para el manejo integral del dolor. La fisioterapeuta Alexandra Alonso ofreció ejercicios prácticos para incorporar en la rutina diaria, enfocados en el dolor crónico, mientras que Laura Isabel Arranz, dietista-nutricionista y paciente de fibromialgia, profundizó en el impacto de la alimentación emocional en el bienestar físico y psicológico.
El evento continuó con importantes enfoques en el cuidado integral de los pacientes, como la intervención de Almudena Mateos, psicóloga especializada en dolor crónico, quien ofreció estrategias para «cuidar a quienes nos cuidan». A lo largo del día, se trataron temas clave como el impacto del dolor crónico en el ámbito laboral y los trámites administrativos, con la abogada Isabel López Ramos, quien compartió su experiencia personal y profesional. También hubo espacio para reflexionar sobre la importancia de mantener una vida social activa, con una intervención de Almudena Mateos sobre «Salir de casa aunque duela». Para finalizar, la psicóloga Milena Gobbo abordó la «vida sexual» de los pacientes con dolor crónico, explorando cómo mantener relaciones saludables a pesar de las limitaciones físicas.
El toque final lo puso Ramón Barrera con su taller de risoterapia, «Palabra de dolor», donde utilizó el humor y la creatividad para conectar con los asistentes y brindarles herramientas emocionales para sobrellevar el dolor.
Este evento fue un espacio enriquecedor para compartir conocimientos, experiencias y herramientas prácticas, reafirmando el mensaje central de #TuDolorImporta: el dolor crónico no es solo una cuestión médica, sino una realidad que afecta profundamente la vida diaria y que merece ser entendida y tratada con dignidad y empatía.