La Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) asistió el 6 de junio de 2026 a la I Jornada de Lipedema FEDEAL, celebrada en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona bajo el lema “El lipedema, más allá de la grasa”. El encuentro, organizado por la Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema , FEDEAL(@fedealfederacion), reunió a profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y entidades implicadas en la mejora del conocimiento, el diagnóstico y el abordaje integral del lipedema.
La jornada ofreció una mirada multidisciplinar y actualizada sobre esta enfermedad crónica, que continúa estando infradiagnosticada y que con frecuencia se confunde con obesidad u otros problemas de peso. A través de ponencias, testimonios y espacios de intercambio, se abordaron aspectos clave como el papel del tejido conectivo, la inflamación, el sistema linfático, las hormonas, el metabolismo, la nutrición, la fisioterapia, el suelo pélvico, la cirugía y los derechos sanitarios de las pacientes.
Para ANSEDH, la asistencia a esta jornada resulta especialmente relevante por la relación entre el lipedema, las alteraciones del tejido conectivo, la hiperlaxitud y otras condiciones complejas que afectan a muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastornos del espectro hiperlaxo (TEH). Durante su intervención, la fisioterapeuta y rehabilitadora Elettra Fiengo (@fiengoelettra), especialista en hiperlaxitud y tejido conectivo, explicó que muchas pacientes con lipedema no reciben un diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil debido, en parte, al desconocimiento que aún existe sobre esta enfermedad minoritaria. Del mismo modo, señaló que en muchas personas con SEDh o TEH tampoco se identifica ni diagnostica el lipedema, lo que pone de manifiesto la necesidad de una mayor formación, sensibilización y coordinación entre profesionales sanitarios.
La participación en la I Jornada de FEDEAL reafirma el compromiso de ANSEDH con la visibilización de enfermedades poco reconocidas, la defensa de la voz de las pacientes y la colaboración con asociaciones, profesionales e instituciones para avanzar hacia un mejor reconocimiento, diagnóstico y tratamiento de las patologías relacionadas con el tejido conectivo y el sistema linfático. ANSEDH agradece a FEDEAL la organización de este encuentro y la oportunidad de seguir construyendo redes de conocimiento y apoyo.
Más información:
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FEDEAL- https://fedeal.org/
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Artículo Científico – Lipedema and Hypermobility Spectrum Disorders Sharing Pathophysiology: A Cross-Sectional Observational Study
