Con motivo de la celebración de la I Jornada de Enfermedades Raras de Baleares, ELA Balears y ANSEDH acudieron en representación de las asociaciones organizadoras del evento al programa «Es salud y bienestar» de EsRadio Baleares.

En el programa, dedicado exclusivamente a hablar de las enfermedades raras, se habló del síndrome de Ehlers-Danlos, de la ELA, y de la situación de las enfermedades raras en Baleares. Gracias a la intervención de la psicóloga Magdalena Cortés, se habló de la necesidad de la atención psicológica antes del diagnóstico, en el momento de dar ese diagnóstico, y durante la evolución de la enfermedad. También se habló de lo importante que es también prestar atención a las necesidades de las familias de las personas afectadas.

Otros temas que se abordaron en la entrevista fueron la importancia y la falta de investigación, o cómo puede influir la inteligencia artificial en el diagnóstico de las enfermedades raras.

Podéis escuchar el programa en spotify o verlo en el canal de YouTube de EsRadio Baleares: