ANSEDH participa en la Jornada de Nano4rare “De la investigación al paciente: nuevos caminos en enfermedades minoritarias”

La jornada «De la investigación al paciente: nuevos caminos en enfermedades minoritarias», celebrada el 8 de octubre de 2026, de 9:30 a 16:00 horas, en el ICMAB-CSIC, reunió a pacientes y familiares, asociaciones, profesionales sanitarios y personal investigador. Las sesiones tuvieron lugar en las salas de actos MATGAS y Carles Miravitlles.

Organizado por el ICMAB-CSIC y DELBIOS SL en el marco del proyecto europeo Nano4Rare, el encuentro puso de relieve los retos que las enfermedades minoritarias plantean en el diagnóstico, el tratamiento y el acceso a nuevas terapias. El programa abordó los avances logrados hasta ahora en las enfermedades lisosomales y las posibles vías para continuar impulsando estudios de investigación que respondan a las necesidades reales de las personas afectadas y sus familias.

Las ponencias trataron cuestiones como la nanomedicina aplicada a la enfermedad de Fabry, las terapias para enfermedades minoritarias, los biomarcadores, la metabolómica y las nuevas vías para acelerar el acceso a tratamientos innovadores. La jornada también reservó un espacio destacado a las asociaciones y a la voz de los pacientes, favoreciendo el intercambio de experiencias, conocimiento y perspectivas entre todos los agentes implicados.

Beatriz García, secretaria y delegada de ANSEDH en Cataluña, participó en la mesa redonda «La veu dels pacients» (La voz de los pacientes). En su intervención expuso las principales dificultades que afrontan las personas afectadas para llegar a un diagnóstico y para conseguir financiación que permita desarrollar futuras investigaciones. Asimismo, subrayó la importancia de incorporar la experiencia de pacientes y familias al diseño de las prioridades científicas.

Entre las principales conclusiones destacó la necesidad de trabajar en red. La colaboración entre centros de investigación, profesionales sanitarios, administraciones, empresas y asociaciones de pacientes es fundamental para compartir conocimiento, sumar recursos y promover proyectos que aceleren el diagnóstico y la llegada de nuevas opciones terapéuticas. ANSEDH continuará impulsando estos espacios de cooperación para que la voz de las personas afectadas contribuya a definir los próximos pasos.

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