El pasado 22 de septiembre, la delegación de ANSEDH Aragón continuó con su labor de visibilización en Atención Primaria. En esta ocasión, las delegadas Montse Sonsona y Nuria Ruiz impartieron una charla informativa enmarcada dentro de las sesiones clínicas del Centro de Salud Valdespartera de Zaragoza, dirigida a los profesionales sanitarios del centro.
La sesión se centró en describir el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) y sus comorbilidades. Durante la presentación se expusieron los puntos fundamentales que pueden mejorar la atención de estas pacientes:
• Detección precoz: pistas diagnósticas para que el personal de atención primaria pueda identificar los síntomas y sospechar de estas patologías.
• Derivación adecuada: pautas sobre los canales de derivación hacia la Unidad de Enfermedades Minoritarias.
• Complicaciones y necesidades: Qué problemas de salud suelen surgir tras el diagnóstico y qué apoyo específico necesitamos las y los pacientes en nuestro día a día. Urgencias, puntos de sutura, problemas gastrointestinales, dolor, fatiga, comorbilidades…
Un bloque de la charla se dedicó a diferenciar el SED vascular, con mención al Clásico y al Classical-like. Debido a los riesgos específicos de estas variantes, se hizo especial hincapié en las pautas de actuación ante urgencias, la precaución con las pruebas invasivas y la importancia de conocer las medicaciones incompatibles para garantizar una atención segura:
• Manejo de urgencias: Protocolos de actuación rápida ante sospecha de complicaciones graves asociadas a la fragilidad vascular y tisular. (Recomendaciones para ambulancias y urgencias hospitalarias para afectados de SED Vascular – ANSEDH)
• Pruebas invasivas: Advertencias estrictas sobre los riesgos y contraindicaciones de ciertos procedimientos médicos invasivos.
• Medicaciones incompatibles: Fármacos contraindicados que deben evitarse para garantizar la seguridad de los pacientes con esta condición. (Artículos sobre el riesgo de las fluoroquinolonas en las personas con Ehlers-Danlos – ANSEDH)
Agradecemos al equipo del Centro de Salud Valdespartera su interés y su tiempo, el brindarnos este espacio y la buena acogida. La implicación de la atención primaria es el primer eslabón imprescindible para reducir los tiempos de diagnóstico y evitar riesgos médicos graves.
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