El pasado 16 de junio, miembros de la Junta de ANSEDH asistieron al webinar organizado por la Academia de Formación para Pacientes de CIBERER, una sesión centrada en el papel de los biobancos como herramientas fundamentales para la investigación en enfermedades raras. Los biobancos son infraestructuras que recogen, almacenan y gestionan muestras biológicas (como sangre, tejidos o ADN) junto con información clínica asociada. Estos recursos son fundamentales para impulsar avances científicos, facilitar el desarrollo de nuevos diagnósticos y tratamientos, y promover una investigación más eficiente y colaborativa. La participación en este encuentro permitió a la asociación ampliar conocimientos sobre investigación biomédica y profundizar en recursos clave que pueden acelerar el avance científico en patologías poco frecuentes, como el síndrome de Ehlers-Danlos.

Durante la sesión, la Dra. Carmen Aguado, coordinadora del Biobanco de CIBERER, explicó qué son los biobancos y cómo funcionan estas infraestructuras dedicadas a la recogida, almacenamiento y gestión de muestras biológicas, como sangre, tejidos o ADN, junto con la información clínica asociada. También abordó las garantías éticas y de confidencialidad que protegen a los pacientes, así como la importancia de la donación de muestras para impulsar nuevos diagnósticos, tratamientos y líneas de investigación.

Completó el webinar el testimonio de Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación Ctnnb1, que explicó la experiencia de sus asociación con los biobancos y la investigación.

Desde ANSEDH pensamos que esta formación es especialmente valiosa para comprender mejor cómo la participación activa de pacientes y asociaciones puede contribuir de forma directa al progreso de la investigación en enfermedades raras.

Podéis ver el webinar en el canal de youtube del Centro de Investigación CIBER