ANSEDH participa en la XXVI Jornada de la Societat Catalana de Qualitat Assistencial en Terrassa

La Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha participado este 3 y 4 de junio de 2026 en la XXVI Jornada de la Societat Catalana de Qualitat Assistencial (SCQA), celebrada en el Teatre Principal de Terrassa, un encuentro que ha reunido a cerca de 300 profesionales del ámbito sanitario catalán para reflexionar sobre innovación, seguridad del paciente y mejora continua del sistema de salud.

Bajo el lema “El impulso de la calidad: aprender, innovar y transformar”, la jornada ha ofrecido conferencias, talleres, comunicaciones científicas y espacios de debate centrados en la transformación del sistema sanitario, la incorporación de la voz del paciente y la importancia de la calidad como motor de cambio.

La asistencia de ANSEDH a este encuentro refuerza su compromiso con:

La participación activa en procesos de calidad asistencial es especialmente relevante para las personas con enfermedades minoritarias y condiciones complejas.
La defensa de la voz del paciente, uno de los ejes destacados de la jornada, en la que se subrayó la importancia de incorporar la experiencia de las personas atendidas para mejorar los servicios sanitarios.
La colaboración con instituciones sanitarias catalanas, en línea con el trabajo que la entidad ya desarrolla en comisiones, grupos de participación y espacios de cocreación en salud.

Durante los dos días se abordaron temas clave como:

Seguridad clínica y prácticas asistenciales innovadoras. En los que se tuvo muy en cuenta la representación de pacientes.
Digitalización de procesos y uso de la inteligencia artificial para mejorar la calidad.
Biomarcadores faciales para el diagnóstico de enfermedades minoritarias, dentro del proyecto de investigación de la Universidad de Barcelona, Juntas menos raras con el que habitualmente colabora ANSEDH.
Transformación del sistema sanitario, nuevo mapa de salud y modelo de atención integrada.
Experiencias de mejora impulsadas desde hospitales, atención primaria y servicios de emergencias.

La conferencia inaugural, a cargo del experto en estrategia Xavier Marcet, puso el foco en que “la estrategia son las personas”, destacando el papel central de los profesionales y de la ciudadanía en la transformación del sistema.

La jornada incluyó también comunicaciones y proyectos relacionados con:

Innovación diagnóstica en enfermedades minoritarias.
Modelos de atención centrados en la persona.
Experiencias de mejora en procesos clínicos complejos.

Aspectos especialmente relevantes para ANSEDH, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro hiperlaxo.

La participación en esta XXVI edición reafirma la voluntad de ANSEDH de estar presente en los espacios donde se diseña y evalúa la calidad asistencial, aportando la perspectiva de los pacientes con enfermedades minoritarias y colaborando con profesionales, instituciones y entidades para avanzar hacia una atención más humana, segura y basada en el valor. ANSEDH agradece a la SCQA y al Hospital Universitari Consorci Sanitari de Terrassa la oportunidad de asistir a esta jornada.

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