El pasado 15 de mayo, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos y del Trastorno del Espectro Hiperlaxo, numerosos edificios y espacios públicos de toda España se iluminaron de color naranja, sumándose al reto de visibilización impulsado por ANSEDH. Monumentos, fachadas y enclaves emblemáticos se tiñeron de esta luz simbólica que, más allá de lo estético, representa un mensaje claro de apoyo, sensibilidad y compromiso con las personas afectadas y sus familias.
Tal y como compartimos en nuestras redes sociales, y especialmente a través del vídeo publicado en Instagram donde pueden verse distintas fachadas iluminadas, cada destello naranja ha sido mucho más que una imagen bonita: ha sido un gesto colectivo que rompe el silencio que todavía rodea a estas enfermedades poco conocidas. Cada edificio encendido ha hablado por quienes demasiadas veces han tenido que explicar lo invisible, recordando la importancia de avanzar hacia un diagnóstico temprano, una mayor formación médica y una mejor calidad de vida.
Desde ANSEDH queremos agradecer de corazón a todas las personas socias que han hecho posible este movimiento, así como a las entidades, ayuntamientos y administraciones públicas que han colaborado encendiendo sus luces por esta causa. Su apoyo no solo ilumina edificios, también ilumina caminos de comprensión y esperanza.
Mayo termina, pero la luz permanece. Seguimos avanzando, unidas y unidos, porque cuando una ciudad se ilumina, también se iluminan las historias que durante demasiado tiempo permanecieron en la sombra
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