El pasado 15 de mayo, nuestra vicepresidenta, Inma Guerrero, visitó el colegio Colegio Mare de Déu de l’Olivar , @olivaralaquas, para llevar a cabo una jornada de concienciación sobre el síndrome de Ehlers-Danlos dirigida a las dos clases de tercero de primaria.
La actividad nació a raíz de la historia de Iris, una niña afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos que actualmente cursa sus estudios en este centro. Iris y su familia llegaron recientemente a la Comunidad Valenciana procedentes de Extremadura debido a un cambio laboral de sus padres. Tras años sin obtener respuestas, fue precisamente a su llegada a Valencia cuando finalmente pudo recibir un diagnóstico.
Desde el colegio y particularmente su tutor Santi Teruel Molina, han demostrado una enorme implicación y sensibilidad hacia la realidad que vive Iris cada día, promoviendo esta iniciativa junto a ANSEDH para que todos sus compañeros pudieran comprender mejor las dificultades y desafíos que supone convivir con una discapacidad invisible.
Durante la jornada, Inma Guerrero realizó diferentes dinámicas adaptadas a los más pequeños. Una de las actividades más impactantes consistió en el uso de antifaces, permitiendo a los niños experimentar por unos momentos la inseguridad y el miedo que puede generar sentirse limitado incluso dentro de un entorno seguro. Los propios alumnos compartieron después sus sensaciones, coincidiendo en que habían sentido miedo y vulnerabilidad pese a encontrarse acompañados y protegidos en todo momento.
Además, Inma leyó el cuento creado e ilustrado por Neus Morlá, @neusmorla, hija de nuestra socia y soporte de delegación en Islas Baleares, Olga Habib. Una obra nacida en homenaje a su madre y a su hermana, ambas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos, que emocionó tanto al alumnado como al profesorado.
Desde ANSEDH queremos agradecer profundamente la acogida y el compromiso mostrado por toda la comunidad educativa del colegio Mare de Déu de l’Olivar. Acciones como esta ayudan a construir entornos más empáticos, inclusivos y conscientes de las realidades que viven muchas personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
