Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos y del síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) 2026, el programa Esto es Aragón de Radio Ebro, dirigido por Pilar Sopenséns, dedicó el pasado 14 de mayo un espacio para dar visibilidad a la realidad de las personas afectadas por estos trastornos hereditarios del tejido conectivo: Escucha 14 MAYO 2026 – EHLERS DANLOS de diarioaragones.com
En la entrevista participaron Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, y Alberto Gil, paciente de síndrome de Ehlers-Danlos vascular, el tipo más grave de SED por el elevado riesgo de complicaciones vasculares y orgánicas.
Durante la conversación, Montse explicó qué es el síndrome de Ehlers-Danlos, las dificultades que siguen existiendo para conseguir un diagnóstico adecuado y la importancia de la detección temprana para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. También habló sobre la labor de apoyo, información y acompañamiento que realiza ANSEDH, así como de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial. Entre ellas destacó la publicación del nuevo tríptico informativo sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, elaborado para ayudar a mejorar el conocimiento y la identificación de esta enfermedad poco frecuente.
Viviendo con una espada de Damocles
A continuación, Alberto compartió su experiencia personal conviviendo con el SED vascular, ofreciendo un testimonio sobre el impacto que supone vivir con esta enfermedad genética minoritaria y la importancia de identificar el SEDv al llegar a urgencias o ante una intervención quirúrgica, además de contar con un seguimiento médico especializado mediante pruebas de imagen. También explicó la necesidad de limitar actividades de impacto y situaciones de estrés que puedan aumentar el riesgo de rotura de tejidos, así como el importante impacto psicológico que supone vivir constantemente con esa “espada de Damocles”. Para finalizar, destacó la importancia de los avances en genética e investigación, fundamentales para mejorar el diagnóstico y el futuro tratamiento de estas patologías.
