ANSEDH asistió los días 6 y 7 de mayo a la ‘Jornada Insular para la Concienciación, Sensibilización y Prevención de Enfermedades Crónicas, Minoritarias y Emergentes’, que reunió en La Laguna, Tenerife, a doscientos profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y social.
Este encuentro, organizado por la Escuela de Servicios Sanitarios y Sociales de Canarias (ESSSCAN), adscrita a la Consejería de Sanidad, el Cabildo de Tenerife y la Universidad de La Laguna, tenía como objetivo reforzar la prevención y el abordaje integral de estas patologías, así como fomentar la coordinación entre administraciones públicas, profesionales y asociaciones de pacientes.
ANSEDH estuvo representada por Gladis, soporte de delegación en Canarias, en la mesa de minoritarias exponiendo los desafíos a los que se enfrentan las personas con Ehlers-Danlos en la sociedad actual.
También pudieron hablar nuestras compañera de @dgenes_asociacion , @asociacionaescov y @sindromephelan junto con otras representantes de asociaciones de enfermedades minoritarias que trataron de hacer comprender a los profesionales y estudiantes allí reunidos la realidad, los desafíos y las esperanzas de los pacientes.
También se puso de relieve el retraso en la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, @erarascanarias, que provoca que las unidades multidisciplinares en ambas provincias no tengan los recursos necesarios para su funcionamiento.
En Tenerife se espera que en los próximos meses se le dote, finalmente, de espacio físico y personal.
La primera jornada estuvo destinada a las enfermedades crónicas, prestando atención a su prevención y manejo integral. Se trataron en detalle patologías como el ictus, la diabetes, la enfermedad renal crónica y la EPOC, así como su impacto biopsicosocial y los retos que plantean.
Como cierre de la primera jornada se realizó una mesa redonda con asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas, con el objetivo de visibilizar sus necesidades y destacar la importancia de la prevención y el autocuidado en el contexto canario.
La segunda jornada se centró en las enfermedades minoritarias o raras, poniendo de relieve la necesidad de un diagnóstico precoz, la atención integral y la coordinación entre niveles asistenciales.
La Dra. Mª Esther Rubio Roldán realizó una exposición utilizando como ejemplos la telangiectasia hemorrágica hereditaria, el síndrome de Ehlers-Danlos y las inmunodeficiencias primarias para ilustrar un punto de vista del abordaje de estas enfermedades minoritarias muy necesario.
Nos dejó frases tan necesarias como estas:
- Hasta ahora hemos hablado de enfermedades… pero en realidad hablamos de personas
- El problema con las enfermedades minoritarias no es solo su rareza, es su desconocimiento
- El paciente no sólo busca tratamiento, busca respuestas
- Nombrar la enfermedad es el primer tratamiento
- Acompañar también es medicina
- No siempre podemos curar pero siempre podemos ayudar, siempre podemos acompañar
- Tan importante es poner tratamiento… como no dejar solo al paciente cuando no lo hay
En la jornada también se habló de ciertas distrofias musculares, miastenia gravis o determinadas ataxias hereditarias.
Posteriormente, tuvo lugar la mesa redonda de minoritarias con asociaciones de pacientes que expusieron los principales desafíos a los que se enfrentan actualmente, sus reivindicaciones y las medidas que podrían solucionar esas situaciones.
El último bloque dedicado a las enfermedades emergentes en Canarias mostró los retos en prevención y control de patologías recientes o en aumento, incluyendo reflexiones sobre el impacto del COVID-19 y estrategias futuras de prevención.
