La junta de ANSEDH participó recientemente, de forma online, en el webinar  «Cómo las organizaciones de pacientes pueden hacer INVESTIGACIÓN basada en datos«, una herramienta cada vez más clave para comprender mejor las enfermedades raras como el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo. La asistencia a este encuentro refleja el interés que tenemos en la asociación por seguir aprendiendo y sumando conocimiento que pueda traducirse en avances reales para las personas afectadas.

A lo largo del webinar se explicó cómo la recogida y el análisis de datos, especialmente a través de registros de pacientes y plataformas colaborativas, pueden ayudar a mejorar el diagnóstico, el seguimiento y el desarrollo de tratamientos. También se destacó algo que en ANSEDH se tiene muy presente: el papel esencial de las asociaciones de pacientes, no solo como apoyo, sino como agentes activos que conectan a la comunidad con la investigación.

Además, se compartieron ejemplos de proyectos en los que los propios pacientes contribuyen con sus datos para impulsar el conocimiento científico. Este enfoque participativo resulta especialmente inspirador y encaja plenamente con la filosofía de ANSEDH, que busca dar visibilidad y voz a quienes conviven con estas patologías.

ANSEDH forma parte de Share4Rare, una comunidad que trabaja precisamente en esta línea, fomentando la investigación colaborativa en enfermedades raras. Desde aquí queremos agradecer su dedicación y el valioso trabajo que están realizando para seguir avanzando, paso a paso, en el conocimiento de las EERR.