El pasado 6 de marzo, el Consorci Sanitari de Terrassa (CST) celebró la I Jornada de Enfermedades Minoritarias, una iniciativa organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en co-creación con Malalties Minoritàries Terrassa, agrupación con la que colabora ANSEDH. La jornada, celebrada en la sala de actos Joan Costa Roma, reunió a profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores y representantes de asociaciones con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y reflexionar sobre sus principales retos asistenciales.
Bajo el lema “Enfermedades minoritarias: poco frecuentes, no invisibles”, el encuentro se concibió como un espacio de diálogo y aprendizaje entre profesionales del ámbito sanitario, investigadores y personas afectadas, con la voluntad de promover un abordaje integral y centrado en la persona.
La inauguración institucional contó con la participación de David Ferrándiz, director ejecutivo del sector sanitario Vallès Occidental-Oeste del Servei Català de la Salut; Laura Rivas, concejala de Salud del Ayuntamiento de Terrassa; y Ferran Garcia, director-gerente del CST. Durante la apertura, los ponentes destacaron la importancia de mejorar el diagnóstico y la coordinación asistencial para atender adecuadamente a las personas que conviven con enfermedades minoritarias.
No podemos estar más orgullosos de la participación de nuestra querida Paloma, que dejó a toda la sala boquiabierta con su ponencia “Espacio y salud”. Además, del 27 de febrero al 11 de marzo, pudimos admirar su colección “Tierra” expuesta en el vestíbulo del mismo hospital.
Por otra parte, las mesas redondas centradas en la coordinación asistencial, el impacto social y emocional de estas enfermedades y los avances en investigación e innovación, ganaron fuerza con la incorporación de representantes de pacientes de Terrassa y Cataluña. Reforzando la importancia del trabajo en red entre instituciones sanitarias y entidades de pacientes, incorporando su voz, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Con esta iniciativa, el CST y Malalties Minoritàries Terrassa reafirman su compromiso con una atención sanitaria más equitativa, coordinada y centrada en la persona, alineada con los valores del Día Mundial de las Enfermedades. Raras y con el objetivo de avanzar hacia un sistema de salud que garantice que ninguna persona quede invisible dentro del sistema sanitario.
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