La Asociación SENSE BARRERES y ANSEDH iniciaron el 23 de febrero en el Centro de Salud de Santa Pola la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, aunque este año se celebrará el día 27 al no ser año bisiesto.

 

 

El centro sanitario abrió sus puertas para acoger esta jornada informativa, mostrando una firme implicación en la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y en la mejora del conocimiento sobre estas patologías entre los profesionales sanitarios. La iniciativa tiene como principal objetivo sensibilizar, formar y acercar la realidad de las personas afectadas, así como dar a conocer la labor que desarrolla SENSE BARRERES . Asimismo, se puso especial énfasis en el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara que requiere un abordaje multidisciplinar y una mayor concienciación para favorecer su detección y tratamiento adecuados.

 

La charla fue impartida por Natividad Moreno Rueda, enfermera y colaboradora de sendas asociaciones quien ofreció una exposición detallada y rigurosa dirigida a los profesionales de Atención Primaria. Durante su intervención, abordó aspectos clínicos, diagnóstico, acompañamiento y necesidades específicas de los pacientes, destacando la importancia de la formación continua y la coordinación asistencial.

 

La sesión contó en todo momento con el apoyo y la participación activa de Inma Guerrero, vicepresidenta de ANSEDH y Cristina Casanova vocal de SENSE BARRERES quienes contribuyeron a dinamizar la charla mediante aportaciones prácticas, experiencias y aclaración de dudas, favoreciendo un espacio cercano y participativo entre los asistentes.

 

Además, está previsto que el próximo viernes se lleve a cabo una nueva acción formativa en el mismo centro, que incluirá otra sesión informativa y la instalación de una mesa de educación y sensibilización orientada al área de Pediatría, con el fin de reforzar la detección precoz y la atención adecuada desde las primeras etapas de la vida.

 

Desde SENSE BARRERES y ANSEDH se ha querido expresar un especial agradecimiento al Centro de Salud de Santa Pola por su disposición, compromiso y colaboración, subrayando la importancia de que las instituciones sanitarias se impliquen activamente en la difusión y el conocimiento de las enfermedades .