Queridos socios de ANSEDH,
Hoy celebramos un día importante en nuestro viaje juntos.
Hace ocho años, ANSEDH pasó de ser Avashelos, una asociación regional y específica del Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular a convertirse en una asociación nacional, que atiende a todos los que conviven con los diversos síndromes de Ehlers Danlos, el Trastorno del Espectro Hiperlaxo y a sus familias.
Desde el año 2016, hemos crecido, aprendido y evolucionado, aunque somos conscientes de que este crecimiento debe continuar hasta que todos seáis tratados con el respeto y la dignidad que merecéis.
Cada uno de vosotros es parte fundamental de este viaje. Vuestras historias, experiencias y fortalezas han dado forma a nuestra asociación de una manera maravillosa.
En este día especial, quiero agradeceros vuestra valentía y compromiso.
Mi deseo es que miremos hacia el futuro con esperanza, que sigamos trabajando juntos para aumentar la conciencia y el conocimiento de la enfermedad, que seamos capaces de promover la investigación y que todos los afectados se sientan apoyados.
En nombre de todo el equipo de ANSEDH, os envío un abrazo enorme y deseo que la vida os sonría mientras continuamos este viaje extraordinario juntos.
Con cariño:
Mª Ángeles Díaz Lozano ( Presidenta de ANSEDH )
Gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible y seguís trabajando….y seguiremos dando visibilidad a esta maldita enfermedad, sobretodo a los profesionales que te hacen repetir el nombre porque no tienen ni ideas de lo que le estás hablando.
Somos una familia!