COVID – 19 Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

¿CÓMO CUIDARNOS DURANTE LA CUARENTENA SI TENEMOS «EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS»? ANSEDH con este post os queremos hacer llegar unos consejos para que vivamos estos días lo mejor posible. Gracias a nuestra colaboradora Dª. Mª Salud Grisalvo Martínez. Psicóloga Sanitaria. Especialista en Intervención Psicológica en  Enfermedades Raras. Junt@s todo es posible Comparte

AGRADECIMIENTO DE ANSEDH AL HOSPITAL SANTA BÁRBARA DE PUERTOLLANO. JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

El día 21 de febrero de 2020 tuvo lugar una informativa sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en la entrada principal del Hospital Santa Bárbara de puertollano C.B. a cargo de Sonia, delegada de Castilla la Mancha de ANSEDH . ANSEDH estuvo presente el día de las Enfermedades Raras en Puertollano, de la mano de nuestra …Leer más

V JORNADA NACIONAL DE JÓVENES INVESTIGADORAS

El día 21 de febrero de 2020 asistimos a esta interesante jornada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. ANSEDH estuvo presente en esta jornada con la asistencia Asun, vicepresidenta de la asociación y Fina, socia. El pasado 21 de febrero asistimos Fina y Asun a esta interesante jornada sobre jóvenes investigadoras. Las …Leer más

JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS en el Hospital Santa Bárbara de Puertollano

El día 21 de febrero de 2020 des 10:00h. a  13.00h. tendrá lugar una jornada informativa sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en la entrada principal del Hospital Santa Bárbara de puertollano C.B. a cargo de Sonia, delegada de Castilla la Mancha de ANSEDH .   ANSEDH estará presente el día de las Enfermedades Raras en …Leer más

WE ARE 300 MILLION. Día Mundial de las Enfermedades Raras.13ª edición. Viernes 28 de febrero. Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona. Nuestro agradecimiento a la Plataforma …Leer más

II CERTAMEN BENÉFICO CIUDAD DE HUÉRCAL. 8 de marzo, a las 11.30 h. PASACALLES en el Teatro Multiusos.

El día 8 de marzo de 2020 a las 11:30h. se celebrará el II Certamen Benéfico Ciudad de Huércal, este año a favor de ANSEDH en el teatro Multiusos de Huércal de Almería. El precio de la entrada es de 1 €. Nuestro agradecimiento a la Cofradía Jesús Nazareno, Virgen de los Dolores y Santo Sepulcro, …Leer más

NADA ES IMPOSIBLE. III Marcha solidaria favor de las Enfermedades Raras. Ayuntamiento de Cheste.

El día 23 de febrero de 2020 a las 12:00h. tendrá lugar la III Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras en la Plaza Doctor Cajal de Cheste. El precio del dorsal es de 5 € y se puede adquirir a partir de las 11h. Nuestro agradecimiento a la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Chester …Leer más

CHARLA INFORMATIVA Y SENSIBILIZADORA. El Síndrome de Ehlers-Danlos y la Ansiedad.

El día 28 de febrero de 2020 a las 19:30h. tendrá lugar la charla informativa sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y la ansiedad,en el C.B. Son Cotoner de Palma a cargo de Marga Peralta (ANSEDH) y Antonio Riera (Psicólogo)   ANSEDH estará presente el día de las Enfermedades Raras en Palma de Mallorca, de la …Leer más

Concierto a favor de ANSEDH. EL CULTO A LA VIRGEN A TRAVÉS DE LA MÚSICA MEDIEVAL

El día 29 de febrero de 2020 a las 20:45 tendrá lugar un Evento Solidario a favor de ANSEDH gracias a Schola Antiqua bajo el marco incomparable de la Iglesia de Nuestra Señora de Monserrat (Benedictinos) en Madrid. ANSEDH -asociación sin ánimo de lucro- destinará todo lo recaudado a la consecución de los objetivos que …Leer más

Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más