Tenéis a vuestra disposición el tríptico informativo de ANSEDH, donde se explica:
- Qué son los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH)
- Cuáles son los síntomas asociados
- Qué comorbilidades se pueden presentar
- Los tipos de diagnóstico
- Cómo tratar los síntomas y comorbilidades
Podéis descargarlo en el siguiente enlace: Tríptico ANSEDH
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Mi hija de 6 años tiene hiperlaxitud
Quiero aprender a como cuidarla.
Puedes escribir tú consulta en
https://ansedh.org/sio/
La responsable del servicio de información y orientación se pondrá en contacto contigo probablemente después de vacaciones.
Hola. Tengo hiperlaxitud pero no estoy diagnosticada. Me gustaría saber a quien acudir para diagnóstico, dieta, etc. Últimamente tengo muchos dolores en articulaciones. Vivo en la provincia de Alicante
Hola, te recomiendo ponerte en contacto con el SIO, https://ansedh.org/sio/
La responsable del servicio de información y orientación se pondrá en contacto para orientarte, y si lo encontráis necesario, te pondrá en contacto con la delegada de tu zona
Hola soy de San Luis, Argentina. He sido infradiagnosticada desde niña,, la hiperlaxitud era un juego hasta que me invadieron las lesiones articulares deportivas, los esguinces de tobillo recurrentes, luxación de rotula y hace un año, sufrí una muy dolorosa del dedo pulgar izquierdo de la mano. Esta última me impulsó investigar por mi cuenta y después de muchas preguntas y lágrimas, en 2024 conocí a Ana Rabanés de Barcelona (también profesora de yoga). Sus encuentros online «Medusa», integraron cada parte fragmentada de mi salud física, mental, emocional. Me sumergí en un océano de respuestas y nuevas posibilidades: no estaba tan sola. Actualmente continuo sin un diagnostico clínico, pero le pego a muchos y casi todos los criterios. Me gustaría conocer a personas que convivan con esta condición y profesionales compasivos que me acompañen en este nuevo camino de aceptación. GRACIAS POR VISIBILIZARNOS
Me siento muy identificada contigo, tengo 63 años y ha sido hace dos que estoy diagnosticada pero siempre aparecía mi situación como posible hiperlaxitud. Vivo en Castro Urdiales y quería hablar con más gente como nosotras, o saber qué hacer
Buenos días Dori,
Te recomiendo escribir a la responsable del Servicio de Información y Orientación ansedh.org/sio
Ella te podrá orientar y ponerte en contacto con la delegada de tu zona