El próximo 15 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, una fecha clave para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y a las realidades que enfrentan quienes la padecen. En este contexto, el Ayuntamiento de Telde, en Gran Canaria, brindó a la asociación la oportunidad de dar lectura a su manifiesto, un gesto que permitió acercar esta causa a la ciudadanía.

El acto tuvo lugar el pasado 28 de abril de 2026 y contó con la intervención de Gladis Hernández, quien fue la encargada de poner voz a las reivindicaciones del colectivo. Durante su lectura, se abordaron distintos aspectos fundamentales para comprender la complejidad de esta enfermedad. En primer lugar, se ofreció una breve explicación sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, destacando su sintomatología y el impacto que tiene en la vida diaria de las personas afectadas.

    

Asimismo, se hizo hincapié en el ámbito médico, reclamando el cumplimiento de los derechos de los pacientes y una atención digna que tenga en cuenta tanto la salud física como la mental. En el ámbito educativo, se subrayó la necesidad de eliminar barreras y evitar etiquetas erróneas que afectan especialmente a los menores.

En el plano social, se insistió en la importancia de reconocer las enfermedades invisibles, así como en la necesidad de lograr valoraciones justas de discapacidad y adaptaciones laborales adecuadas. También se recordó que la inclusión debe extenderse al ámbito lúdico y social, promoviendo entornos accesibles y libres de juicios.

Finalmente, se lanzó un mensaje claro a responsables políticos, profesionales sanitarios, científicos y a la sociedad en general: es necesario mirar más allá de lo visible. El 15 de mayo no es solo una fecha simbólica, sino un recordatorio de que estas personas siguen aquí, resistiendo y reclamando soluciones urgentes. No piden caridad, sino el derecho a vivir con dignidad y comprensión.