Testimonio Irene 

¿Sois amantes de lo exótico? ¿Os gusta visitar sitios que nadie más conoce? ¿Películas que nada más decir el nombre la gente pone cara de haber olido algo raro porque no tienen ni idea de qué hablas? Yo soy así pero con las enfermedades. Sí, sí, a mí no me va eso de tener como todos nada más que artrosis cuando mayor, osteoporosis por eso de la retirada de la roja (de la regla no de la selección de fútbol). A mí me mola más tener enfermedades que ni los médicos conocen, que dices los nombres y suenan a insultos en Alemán o en Danés. ¿Qué le voy a hacer? Soy un espécimen raro. Con enfermedades igual de raras que yo. ¿Y esto por qué? Yo me lo he preguntado muchas veces sin llegar a ninguna conclusión. Mi «suerte» dicen, a otros los padres les dejan un apartamento en la playa de Matalascañas con muebles tan antiguos que bien podría rodarse dentro un episodio de aquella serie que se llamaba “Cuentame”. A otros les dejan deudas, a mí en cambio en herencia me han dejado enfermedades. Ya llevo tres, y espero que sean todas. Porque otra cosa no, pero enfermedades en mi familia tenemos para dar y regalar. 

Si se pudiera hacer un corta pega de los genes que tenemos chungos creo que nos quedaríamos sin ninguno. Pobrecitos médicos que tienen que lidiar con nosotros, que cuando me preguntan por antecedentes familiares siempre les pido folios en blanco como si fuera un examen de esos de Historia en los que te puedes enrollar. Suelen decirme: “uff que mala suerte…”, o “bueno hay cosas peores” o “eso te pasa por gorda” y otros directamente no se creen que me duela todo lo que me duele. Porque lo guay de mis enfermedades o «Síndromes» es que no se ven. Empecemos por la conocida: fibromialgia, esa es fácil ¿verdad?, sigamos con la de la sangre: Factor V de Leiden. ¿A qué  suena mal? Pero es fácil de explicar, tengo la sangre más espesa de lo normal, como cuando haces salmorejo y te pasas echándole pan. La otra te reto a pronunciarla bien: Ehlers Danlos. Es el nombre de los dos científicos que la descubrieron (también podrían haberse llamado Antonio y Jesús, digo yo). Aunque esa sigo peleando porque me la diagnostiquen. La tengo diagnosticada a medias, después de muchos años de vueltas y transformismo (no, no soy un travesti, pero si un Transformer) tengo el diagnóstico de «Sindrome de Hiperlaxitud articular». Es decir que me desmonto, entre otras tantas cosas, se me salen los huesos cuando y como les da la gana, mi ahijada me comparó con su Mr. Potato cuando se lo expliqué, tuvo un buen punto (con 4 años). Un profesor me preguntó delante de toda la clase en el instituto que si había nacido en un huevo kínder (teniendo yo 14 años), le dije que sí, pero que del pegamento se habían olvidado, pero Transformer es la comparación que más me gusta. Soy un poco friki, así que imaginaros que os comparen con uno de vuestros héroes de la infancia: un robot gigante que tras un ruido mega guay se transforma en camión o en coche o en… ¡Cómo molaría! Aunque lo mío en realidad no mola tanto, es una m… uis que tengo que ser políticamente correcta, lo siento. Es un asco vamos, porque desmontable soy, pero doler duele como todas sus mulas. Salirse del sitio el hueso, dolor muy muy intenso, (al menos yo) no atino a pensar y lo meto automático en el sitio y ala ahora la inflamación, el dolor de lo que se te ha salido, etc. He tenido charpas, férulas, escayolas, vendas, collarines… y de todo en mi vida. Y es que claro… como decían, tienes mala suerte, eres «gafe», tanto que antes de entrar en una clase de teatro me desearon eso típico de: «pártete una pierna» y mi cuerpo obediente que es al levantarme del suelo va y se sale la rótula. Eso me pasó con trece años, en el momento del paveo, en el instituto y me tuvieron que sacar entre dos profesores y mi madre del salón de actos tras pasar más de una hora con la rótula fuera del sitio y todo el mundo preguntándose qué me pasaba porque claro, no es normal, que al levantarme del suelo me ponga blanca, empiece a sudar y esté casi a punto de desmayarme, me traigan una silla (me quedé sin poder moverme), me siente y me agarre a los brazos con tanta fuerza que a poco los arranque, todo el mundo mirándome y el no saber qué pasaba, los nervios me dé un ataque de risa (para nada discreta por cierto) y la gente se quede aún más a cuadros, vamos que la lie parda y después me pase casi un trimestre con una férula toda mona de la ingle hasta el tobillo. Pero todo hay que reconocerlo me sirvió como buen chiste de entrada para el año siguiente en las mismas clases de teatro. En fin que podría llevarme horas escribiendo anécdotas, tengo mil, historias más, pero este no es mi testimonio, aún para mi es demasiado duro hablar sobre mi experiencia al completo, me es más fácil así hablar de lo que tengo más lejos, reírme, hacer reír a los demás. Aún lo tengo todo demasiado reciente, y aunque voy cogiendo mucha más fuerza aún duele que los médicos no te crean, de la gente ya me da igual, pero los médicos, los que supuestamente tienen que ayudarte, de esos si duele. Duele sentarte delante de un médico y que con 32 años te den por desahuciada. Llevo más de dos años sin poder trabajar, sin cobrar nada y encima me dicen que me aguante, que es lo que hay… A veces sientes que tienes que luchar contra el mundo, contra tus dolores, contra que se te salga un hueso, (que últimamente es semana sí, semana no), contra taquicardias o la ansiedad que te genera esto o que te digan por ejemplo que en el último tac te han encontrado calcio en la cabeza. (Por el Ehlers Danlos se pueden dar depósitos de calcio en cualquier parte del cuerpo y este abril estuve hospitalizada una semana por un posible amago de ictus y al hacerme un tac y resonancia vieron que en la parte izquierda del cerebro tengo depósitos de calcio, asintomático, sí, pero ahí está, creo que de pequeña me gustaba demasiado la leche y se me subió a la cabeza, porque otra cosa…) o bueno ansiedad por toda la situación en general, pero no voy a rendirme eso es lo que tengo claro. Ahora están mirándome el corazón porque por lo visto también tengo las válvulas tocadas, eso aún me afecta demasiado como para hacer ninguna broma al respecto.

Cuando encontré la asociación fue una sensación extraña, de alivio porque por fin encontré que más gente sentía las mismas cosas que yo sentía, que no estaba loca o que si lo estoy más gente compartía mi locura y que a eso que no le daban importancia los médicos y que tan libremente llamaban “hiperlaxitud” no es lo mismo que tener el “Síndrome de hiperlaxitud articular” que ya muchos médicos lo llaman “Ehlers Danlos tipo 3 o hiperlaxo” que se pueden tener muchos grados y que no me quejaba por gusto. Que lo único que se merece un desahucio es la mente estrecha de algunas personas que me encontrado en este tiempo y que de lo que estoy segura es que al final todo saldrá bien y si no está bien ahora es porque no es el final…

Un saludo y gracias por leerme.

Irene

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