El pasado sábado 8 de junio, el Ateneo de los Pedroches, una nueva asociación cultural, celebró su inauguración en Añora, Córdoba. El evento, que tuvo lugar en el histórico Museo «Casa de los Velarde», contó con la participación de Antonio Ortega, representante de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) en la zona rural, quien aprovechó la ocasión para exponer la situación de las personas que sufren el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y reclamar las necesidades de los afectados.
La inauguración del Ateneo de los Pedroches fue una tarde cargada de emoción y sentimiento, donde los asistentes disfrutaron de buena compañía y se enriquecieron con la ponencia de Juan Varela sobre el patrimonio hidráulico de Los Pedroches. El evento también ofreció una gran oportunidad para visibilizar la problemática de las enfermedades invisibles, especialmente en el entorno rural, como es el caso del SED.
Antonio Ortega, en su intervención, destacó las dificultades que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias. Subrayó que para los pacientes, el camino es a menudo solitario y lleno de desafíos. Los profesionales de la salud muchas veces desconocen estas enfermedades, los tratamientos son costosos y escasos, y encontrar especialistas adecuados es complicado. Además, el ámbito social puede ser aislante e incomprensivo, ya que la enfermedad impide seguir el ritmo de vida del resto de la sociedad. Estos problemas se agravan en las zonas rurales, alejadas de los hospitales de referencia.
De izda a derecha. Raquel Gil Espejo (Presidenta del Ateneo de Los Pedroches). Eduardo Lucena Alba (Delegado de Turismo, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía en Córdoba). Bartolomé Madrid Olmo (Alcalde de Añora y Diputado Nacional en el Congreso de Los Diputados, Secretario de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, y vocal en las comisiones de Sanidad, Políticas Integrales de Discapacidad). Antonio Luis Ortega Gómez (Representante de la Asociación en el Medio Rural), Santiago Cabello Muñoz (Alcalde de Pozoblanco), y Pilar Borrega, Miembro de la Directiva del Ateneo, Arqueóloga e Historiadora).
Ortega explicó que las personas con SED afrontan barreras diarias en su vida laboral, educativa y personal. Destacó la importancia de comprender que el SED es una enfermedad invisible y, por lo tanto, a menudo incomprendida. Las luxaciones, el dolor crónico y la fatiga extrema no son visibles a simple vista, lo que lleva a que muchas personas subestimen la gravedad de la condición. Esta invisibilidad añade una carga emocional y psicológica adicional, ya que los pacientes pueden sentirse no solo físicamente agotados, sino también socialmente aislados y emocionalmente incomprendidos.
En su discurso, Antonio Ortega detalló las necesidades tanto estructurales como personales de los afectados por el SED:
Necesidades Estructurales:
Acceso a diagnóstico y tratamiento;Apoyo psicológico y emocional;Terapias y cuidados específicos; Investigación; Unidades especializadas; Especialistas locales; Atención multidisciplinar; Formación continua para facultativos.
Necesidades Personales:
Atención personalizada y apoyo integral; Adaptaciones laborales y asistencia diaria; Especialización en enfermedades raras; Agilización de procesos relacionados con discapacidad.
Finalmente, Ortega instó a las autoridades y a la sociedad en general a considerar estas necesidades y a trabajar junto a ANSEDH para mejorar la calidad de vida de las personas con SED y sus familias, reduciendo la discriminación.
Desde ANSEDH, agradecemos especialmente al alcalde de Añora, Bartolomé Madrid, por su disposición y amabilidad al ofrecer el marco incomparable del Museo «Casa de los Velarde» para la presentación. Agradecimiento que hacemos extensivo a los responsables del Ateneo de Los Pedroches, las autoridades asistentes.
El evento concluyó con un sentimiento de esperanza y compromiso, dejando claro que el Ateneo de los Pedroches no solo será un punto de encuentro cultural, sino también un espacio para la concienciación y la solidaridad con aquellos que más lo necesitan.
