Cada 17 de octubre, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial del Dolor, una fecha importante para crear conciencia sobre el dolor crónico y sus efectos en la vida de las personas. En esta ocasión, queremos centrarnos en el apoyo emocional tan crucial para quienes padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), y cómo enfrentar el desafío del dolor crónico que a menudo les afecta.
Los pacientes con SED, se encuentran en una lucha constante contra el dolor. Cuando el dolor persiste y evoluciona en ambientes médicos en que se desconoce el SED, puede llevar a diagnósticos erróneos, como la fibromialgia. El dolor crónico es en gran parte atribuible, entre otras cosas, a la fragilidad tisular característica del SED, que conduce a lesiones de partes blandas, artrosis temprana, luxaciones recidivantes y procedimientos médicos invasivos antes del diagnóstico adecuado.
Cuando el dolor persiste durante más de tres meses, el umbral del dolor disminuye y la sensibilidad aumenta, lo que se conoce como hiperalgesia. Los pacientes comienzan a describir las características del dolor crónico neuropático, que a menudo no responde bien a los analgésicos convencionales.
El dolor crónico sostenido en el tiempo puede dar lugar a sentimientos de enojo, disminución de la autoestima, depresión y alteraciones del comportamiento, así como al reposo excesivo o la inactividad. Además, la falta de comprensión por parte del entorno cercano, incluyendo familiares, amigos y médicos, puede tener consecuencias psicológicas y sociales significativas.
Es fundamental comprender que nadie elige tener dolor crónico, y aunque en ocasiones no podemos hacer que desaparezca por completo, las estrategias que pueden facilitar tanto profesionales como personas afines, pueden ayudar a lidiar con él, concentrarse en otras actividades o participar en pasatiempos y actividades que nos motiven, puede ser útil para distraer la mente del dolor.
En este Día Mundial del Dolor, recordemos la importancia de apoyar emocionalmente a los pacientes con SED y con TEH. El dolor crónico es un desafío abrumador, pero con el apoyo adecuado, la comprensión y las estrategias para el manejo del dolor, se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen. Juntos, podemos crear un entorno de comprensión y empatía que haga más llevadera la carga del dolor crónico.
Desde ANSEDH, sabemos el sufrimiento que padecéis muchos de vosotros y nos gustaría recordaros que no estáis solos y que el dolor acompañado, siempre es un poco menos doloroso.
