El pasado 3 de octubre, Barcelona acogió una jornada internacional dirigida a pacientes y familias en el marco de la iniciativa Science in Spain de la Fundación Marfan. El encuentro reunió a personas afectadas por los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos vascular (VEDS), síndrome de Stickler y otras enfermedades hereditarias del tejido conectivo, junto con profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes de diferentes países.
Desde ANSEDH tuvimos la oportunidad de participar en una jornada especialmente enriquecedora, centrada en compartir conocimiento, experiencias y herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Durante las diferentes sesiones se abordaron cuestiones relacionadas con el diagnóstico, el seguimiento clínico, la salud cardiovascular, los avances en investigación, la salud mental, el ejercicio físico y los retos cotidianos que acompañan a estas patologías.
Uno de los aspectos más destacados fue la importancia concedida a la experiencia de los pacientes y sus familias. La jornada puso de manifiesto que la atención sanitaria de calidad no solo depende de los avances científicos, sino también de escuchar y comprender las necesidades reales de quienes conviven cada día con estas enfermedades.
Asimismo, el encuentro permitió crear nuevas redes de colaboración entre asociaciones, profesionales y personas afectadas, favoreciendo el intercambio de experiencias y buenas prácticas a nivel internacional. Este trabajo conjunto resulta esencial para avanzar hacia diagnósticos más tempranos, una atención más coordinada y una mayor calidad de vida.
Desde ANSEDH queremos agradecer a la Fundación Marfan y a SIMA la organización de esta iniciativa, así como su firme compromiso con la investigación, la divulgación y el apoyo a las personas afectadas. Continuaremos trabajando para acercar el conocimiento científico a nuestra comunidad y para que la voz de los pacientes siga estando presente en todos los ámbitos de decisión que afectan a su salud.
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